Bonjour à tous (8500 visites sur le blog...) !

Comme vous le constatez, hélas, le délai que met le serveur pour afficher les nouveaux messages est vraiment long...On va accélérer le passage à un vrai website: merci, Matthieu et Mr Debouche !

Les nouvelles sont plutôt positives: on a pu recommencer à alimenter Pierre-jean par la sonde; et il a pu recommencer à respirer presque sans aide d'un appareil pendant d'assez longues périodes. Deux éléments très importants, donc !

Il faut se rendre compte que, en une semaine, ce grand gaillard de 1m87 n'avait pu recevoir , en raison de la gastrostomie (pose de la sonde), que deux ou trois mille calories, ce qui est moins que la ration nécessaire pour une seule journée...Il est donc très profondément épuisé, et a dormi avant-hier et hier presque toute la journée sans interruption. De plus, il a de nouveau de la température, due à une infection (qu'on a cette fois pu localiser), ce qui contribue à sa fatigue... Mais enfin, au total, nous avons l'impression que les choses prennent une allure (enfin) plus positive.

Comme nous l'avions dit, ce qui nous encourage beaucoup aussi, c'est le fait que les responsables d'Erasme ont fait venir un appareil respiratoire qui est spécialement destiné à Pierre-Jean, qui est très miniaturisé (une grosse boîte à chaussures...) et dispose d'une batterie qui lui permet une assez longue période de fonctionnement autonome. Du coup, d'abord, on pourra sortir PJ de sa chambre de réa plus facilement et plus longuement; et surtout, il pourra plus vite partir d'Erasme pour le CTR, même s'il n'est pas encore pleinement autonome du point de vue respiratoire. Pour nous, c'est essentiel !

Encore une fois, merci, les équipes d'Erasme ! A part à ceux qui les ont vus travailler, je crois qu'il est difficile d'imaginer le travail intensif et formidablement attentionné que l'équipe des kinés, qui est entièrement en charge de l'aspect respiratoire, développe autour de Pierre-Jean: c'est environ 3/4 d'heures toutes les deux heures et demie, plus des interventions brèves (dégager sa gorge et ses bronches par aspiration, etc...) à peu près toutes les demi-heures, plus la réponse à ses demandes...Et toujours avec une immense gentillesse, pour lui et pour les visiteurs...

Enfin, et nous savons que nous répétons encore: les amis et amies de PJ sont formidables. Ce n'est pas évident de continuer à faire 80 km (aller-retour) pour rendre visite à un copain pratiquement incapable de parler, et très souvent à moitié assoupi, et parfois seulement pour quelques minutes tant il est épuisé... Mais vous êtes toujours là : vous ne pouvez imaginer notre admiration et notre reconnaissance. On vous l'avait dit dès les premier jour, mais on sait maintenant que c'était vrai: ce qui maintient PJ dans la vie vivante, c'est certes son courage et les soignants, mais au moins autant vous, votre présence, vos messages... Est-ce que je blesserai quelqu'un en oubliant son nom ? Il y a des visites et des messages que je ne connais pas ... Mais: Matthieu, Ben, Raf, Steph', Greg', Toomaï,Aurélie, Barbara, Mag', et vous les infatigables Quentin, François et Marie-Sophie,.... vous êtes merveilleux (ce qui peut s'écrire: "miraculeux"!)

Vous me faites penser à ce proverbe: un frère défendu par son frère est une forteresse.

Je voudrais ajouter qu'hier, Yannick et moi avons reçu le "poster" réalisé par quelques élèves de l'Enfant-Jésus, qui , avec l'aide de Mme Wattiaux, se sont décarcassés pour recueillir les signatures et les mots d'encouragement de la majorité des élèves des classes supérieures et de beaucoup d'enseignants: le poster a la forme de plusieurs soleils, qui remplaceront au mur de sa chambre la fenêtre ouverte sur le vrai soleil qui manque...