Informations de base sur la situation et l'avenir de Pierre-Jean
Par guillaume, jeudi 2 mars 2006 à 00:21 :: 5) Situation médicale de PJ :: #6 :: rss
Comme Pierre-Jean commence à recevoir du courrier et des visites, il nous semble qu'il faut préciser l'information sur sa situation. Mais cet article date de début février... On le corrige donc en cette fin avril !
Nous rappelons qu'il a fait une chute à ski, sur une piste bleue (cà d facile) qu'il connaissait bien. Il est tout simplement mal tombé et s'est fait le "coup du lapin". Sa moelle épinière est très gravement endommagée au niveau de la 3° vertèbre cervicale. Les conséquences sont qu'il est pour l'instant complètement paralysé à partir des épaules, y compris les muscles respiratoires.
Depuis l'accident, l'épuisement, les infections successives, les problèmes respiratoires, ont nécessité une trachéotomie - cà d l'ouverture du larynx pour y introduire un tuyau d'aide à la respiration, ce qui rend la parole impossible; il a également fallu, pour nourrir Pierre-Jean, pratiquer une gastrostomie, cà d introduire un tuyau d'alimentation directement à travers la paroi de l'estomac. On espère que, dans quelques temps, ces deux mises sous assistance pourront devenir inutiles. (On a retiré la trachéo: PJ a retrouve une pleine autonomie respiratoire; et aussi son appétit: la gastrostomie n'en a sans doute plus pour longtemps en, cette fin avril)
Pour l'avenir, l'avis unanime des médecins est le suivant: Il ne récuperera pas l'usage de ses jambes. En ce qui concerne la partie supérieure du corps, on ne peut pas être tout à fait aussi catégorique. Les examens récents et l'évolution ne permettent pas d'exclure la possibilité d'une récupération très partielle de mouvement des bras (pas des mains); la même chose pour les muscles respiratoires (pour l'instant, la respiration se fait uniquement par le diaphragme). Mais on ne peut pour l'instant pas dire plus que cela: "ce n'est pas impossible".
(Ca, c'était l'avis des médecins mi-février. En cette fin avril, ils disent: on ne peut plus faire de prévisions. Une évolution inattendue s'est produite: des amorces de mouvements se développent partout: aux mains, au bras gauches, aux jambes... Est-ce que cela contionuera ? On ne peut pas le dire. Est-ce que ces mouvements deviendront utilisables, "fonctionnels" ? Peut-être; mais on ne peut rien affirmer. Sauf ceci: ce qu'on croyait impossible est possible - mais PJ restera lourdement handicapé, et de toutes façons l'évoçlution prendra très, très longtemps...)
Et de toutes façons cela prendra beaucoup de temps. Pierre-Jean devra passer au moins un an au CTR (Centre de traumatologie et de revalidation) près de l'hôpital Brugmann, que nous avons été visiter, et qui est un des meilleurs d'Europe. (Que deviendrait Pierre-Jean sans la solidarité sociale organisée par l'Etat? Nous comprenons un peu mieux ce que signifie "sécurité sociale"...). C'est là qu'il redeviendra autonome.
Si nous précisons cela, c'est pour éviter, dans les messages ou dans les conversations avec lui, a) qu'on lui demande des informations, et qu'il soit obligé d'annoncer cela lui -même à de multiples reprises; b) que, pour lui remonter le moral, on essaie de nourrir des espoirs sans fondement. Là aussi, l'expérience des médecins est très claire: Pierre-Jean a besoin de la vérité, même dure; et rien ne peut lui faire plus de tort que de le nourrir d'illusions. __ MAIS vous devez savoir AUSSI ce que nous mêmes avons appris depuis 10 jours.__
En 2006, les techniques de toute sorte: médicale, kiné, informatiques, technologiques, etc..., ainsi que les organismes publics et privés d'aide et d'accompagnement, permettent même à quelqu'un qui n'a l'usage ni de ses jambes ni de ses bras de mener une vie très autonome; de reprendre ses études; d'avoir une vie professionnelle, amoureuse et familiale tout à fait épanouie. Et ce ne sont pas des théories: nous avons reçu le témoignage direct de personnes qui ont connu le parcours que Pierre-Jean va entamer, et qui se sont recréé une vie formidable. On prendra seulement deux exemples. Très rapidement, Pierre-Jean disposera d'un GSM à commande vocale (c'est fait), qui lui permettra de renouer par lui-même la communication avec ses amis. De même, il pourra disposer d'un ordinateur commandé soit par le mouvement des yeux, soit par le souffle, soit par le mouvement de la tête; et à partir de cet ordinateur, il a accès, non seulement au monde d'internet, aux études, etc..., mais également à la maîtrise des appareils les plus divers, à commencer par une voiturette. Et malgré tout la médecine n'est pas tout à fait sans ressource: les kinés et ergothérapeutes, à partir de peu de choses, les transforment en capacités impressionnantes
Nous savons donc que, grâce à son énergie et à ces trois mains de Dieu - l'amitié, les techniques (de la médecine à l'informatique), et les organisations de solidarité (à commencer par la sécurité sociale!), Pierre-Jean pourra vivre une vie, certes blessée, mais très riche.
Et nous nous permettons d'ajouter: ces terribles événements peuvent être l'occasion d'un grandissement en humanité. Nous le constatons déjà avec émerveillement.
Commentaires
1. Le vendredi 3 mars 2006 à 12:28, par Ploum
2. Le lundi 6 mars 2006 à 18:42, par moi tout simplement
3. Le mardi 7 mars 2006 à 00:42, par guillaume
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