On a reçu une nouvelle livraison de bics. Comme de tous côtés on se plaignait de ne plus en avoir... il y en a pour tout le monde ! On peut venir les chercher chez nous, ou demander qu'on les amène au CTR: téléphonez-nous (entre 10 et 20 heures si possible...) ! On a aussi des petites "cartes postales" au Logo du pouce levé (généreusement offertes par une amie et par l'imprimeur de la Revue Nouvelle) expliquant le pourquoi de ces ventes.

Et on en profite pour remercier tous les vendeurs, des petits aux grands ! Cela nous réconforte... et c'est vraiment utile, plus qu'utile !

A ce sujet, il nous revient aux oreilles que certains s'étonnent ou même se scandalisent de nous voir chercher des fonds pour Pierre-Jean: ils semblent persuadés que la sécurité sociale paie tout. Il peut donc être utile de donner deux ou trois repères pour remettre certaines idées en place. Il est vrai que la sécurité sociale, en Belgique, est formidable; et que plusieurs organismes publics sont prêts à nous aider. Mais....

Pierre-Jean a vingt ans. Il est paralysé à partir des épaules (même si cela ne se voit pas sur les photos!). De quoi va-t-il vivre sa vie durant, et surtout quand ses parents ne seront plus là  ? Une allocation de handicapé, c'est 1000 euros maximum par mois - alors que tout - logement, déplacements, courses, vacances peut-être - coûte bien fois plus cher pour un handicapé..., Et cela bien sûr sans compter les frais médicaux, alors que les complications - pulmonaires, circulatoires, urologiques - seront constantes: les premières factures que nous venons de recevoir, d'Erasme et du CTR, en donnent un petit avant-goût...

Un exemple très simple: depuis son accident, en plus des soins infirmiers "normaux", Pierre-Jean doit recevoir certains soins cinq fois par jour (dont l'un à minuit), et cela pour une durée indéterminée. La sécu n'en rembourse que trois... et on vous signale au surplus qu'on a le plus grand mal à trouver, en dehors de nos amies, une infirmière qui accepterait de venir les faire si Pj rentre en week-end à la maison...

Autre exemple. Cédric Demannez nous montrait sa chaise roulante. La sécu lui en rembourse une de base (modèle "militaire") tous les six ans: 1100 euros, et elle s'use en trois ans.. Pour une chaise plus légère, plus facile à manier, et qui surtout épargne les chocs à la colonne vertébrale, il faut compter 3.200 euros. Une simple paire de pneus: 400 euros. Et Pj aura sans doute besoin d'une chaise à propulsion électrique et commande électronique...

Encore un exemple. On ne sait pas comment évoluera la médecine - ni la sécurité sociale. Peut-être de nouvelles inventions permettront-elles des interventions qui recréeront des mouvements: mais pour cela, il faut que les muscles et les articulations restent en bon état, malgré l'immobilité. Donc, il faut de la kiné, plusieurs fois par semaine. Eh bien, une fois le CTR quitté, la sécu ne rembourse plus de kiné pour les membres paralysés ... Calculez sur un an, dix ans, trente ans !

Ou encore: lors de la réunion avec les médecins, kinés, etc..., de la semaine dernière, on a annoncé un séjour au CTR de minimum un an, peut-être bien plus, pour donner à Pierre-Jean toutes les chances de développer les ébauches de mouvement qui se réveillent. Mais la loi limite le séjour à six mois, renouvelables une fois. Après ? Il faudra financer les séances de kiné, d'ergothérapie, etc...

Et comme Pierre-Jean a le courage de vouloir reprendre ses études, il faudra pendant ce temps-là au minimum entretenir l'acquis, peut-être tenter d'étudier certains cours, de passer certains examens... Il faudra de l'aide (PJ ne peut plus écrire ni tourner une page), des profs qui viennent au CTR, plus tard peut-être des déplacements de PJ vers Louvain, une aide sur place... Qui paiera les déplacements, les cours, les aides ?

Enfin, ceux qui connaissent notre maison savent qu'elle est totalement inaccessible à une personne en chaise roulante. Des travaux lourds sont inévitables. Nous les financerons évidemment nous-mêmes - mais du coup nous aurons plus de mal à pouvoir pouvoir assurer à Pierre-Jean le genre de "superflu" dont nous avons donné ici quelques exemples... Sans compter que, pour assurer à Pierre-Jean une présence nécessaire, Dominique a dû diminuer fortement son activité professionnelle...

Peut-être ces quelques indications permettront-elles à certains de comprendre que les parents de Pïerre-Jean ont du mal à dormir quand ils pensent à l'avenir, immédiat ou surtout lointain, de leur fils... et cherchent à vendre des bics, et remercient du fond du coeur ceux qui les aident en organisant soirées, concerts, ou en contactant les Rotary, Kiwanis, Fifty-One, Tables-rondes... dont nous découvrons la formidable action !