Blog de Pierre-Jean

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mardi 25 juillet 2006

nouvelles du week-end

Les bonnes nouvelles qu'on a pu donner la semaine dernière ont atteint, malgré les vacances, beaucoup d'amis de PJ, même de l'autre côté du monde ! Et nous avons été une fois de plus vraiment touchés, émus, par la joie sincère que nous ont montrée nos amis et collègues de travail à qui nous les avons communiquées de vive voix .... Vive la fraternité !

A ce sujet, à St Louis des étudiants (oui, ils existent, même en vacances: ceux-là préparaient l'année prochaine en tant que responsables du CAU, l'organisation des students de St Louis!) ont demandé hier à Guillaume des nouvelles de PJ, puis ont posé la bonne question: " dans ce que vous avez vécu depuis six mois, avez-vous découvert quelque chose que vous n'auriez pas pu découvrir par la simple réflexion ?". Bonne question...Bien sûr, tout ce qu'on sait ou croit, on le fait uniquement sur la base de l'expérience, personnelle et collective. Mais... dans des circonstances exceptionnelles, découvre-t-on des réalités fondamentales qu'on aurait ignorées autrement ? A chacun de répondre pour lui-même à cette question ... Sans pouvoir prendre le temps de creuser bien profond, le papa de PJ a avancé deux "réalités" qui nous ont éblouis depuis le début. D'abord, on n'est et surtout, dans le malheur, on ne reste pas humains chacun isolément, mais seulement ensemble, dans le partage et l'échange... Nous avons quasiment senti physiquement cette mise en commun, cet évanouissement des barrières par lesquelles chacun est enfermé dans son individualité, cette mise/prise en partage fraternel de ce qui nous arrivait, et cette constante "transfusion d'humanité" qui circulait de chacun à chacun... Et puis aussi: on a découvert avec émerveillement à quel point "les gens" , quand ils en ont l'occasion, sont fondamentalement BONS, généreux, délicats, attentionnés...et ne demandent qu'à aider. En deux mots: l'humanité, c'est fragile, souvent terrible...mais aussi et d'abord merveilleux ! Cette "expérience", nous sentons que nous avons la responsabilité de la garder vive , et de la mettre elle-même en partage : " vous avez reçu gratuitement: donnez gratuitement ... "

Bon ! Ceci dit, les nouvelles... PJ a donc passé trois jours à Lillois, où il faisait quand même plus frais qu'au CTR... En particulier, il a remis en service son ordinateur : encore une de ces "premières fois" qui marquent sa remontée hors du trou ! Il est même probable que PJ va bientôt intervenir lui-même sur ce site: à peine descendu de ses montagnes, Greg, le webmaster-alpiniste, va s'en occuper... Mais ne vous attendez pas à des "tartines" de sa part, ni à la réponse à tous les messages: taper à un doigt est lent, et lui demande encore beaucoup d'efforts !

Le vendredi matin, il a participé au départ au camp de ses louveteaux. Moment très émouvant: les loups, quand même impressionnés, faisaient la file pour embrasser leur Akéla - et l'affection de leurs parents pour PJ faisait chaud au coeur. Akéla a donc donné ses consignes aux loups: "prenez bien soin des chefs ! Et s'ils se perdent lors du jeu de nuit, serrez leur bien fort la main, pour qu'ils n'aient pas trop peur dans le noir !"

Malheureusement, PJ supporte très difficilement les trajets en voiture (les secousses le font beaucoup souffrir) et a toujours besoin de soins toutes les quatres heures...Il ne pourra donc pas aller les voir au camp; il n'a pas pu non plus aller jusqu'à Avernas, pas plus que Dominique qui restait avec lui précisément pour ces soins. Grâce à l'aide du cher Didier Woitrin, qui l'a remplacé pour faire franchir à la chaise de PJ les marches qui séparent chaque pièce de notre maison, Guillaume a donc été seul transmettre l'affection et la gratitude et profiter de la merveilleuse ambiance d'Avernas: "après-midi champêtre au verger", c'était tout-à -fait çà , sous les arbres ! De nouveau, l'affection familiale et amicale, toute simple, toute sincère, rendait toute chose lumineuse, et on s'arrachait les photos de PJ debout et faisant quelques pas...

Dans la grande cour de la ferme, on se serrait sur les gradins côté ombre, parce qu'au soleil, il faisait chaud ! La veille au soir, hélas, l'orage était tombé au milieu de la pièce jouée là dans le cadre du festival "Théâtre au château", et il avait fallu se réfugier tant bien que mal dans la vaste grange. Tant de travail et de préparatifs en partie déçus ! Mais le spectacle de ce dimanche était remarquable de qualité: un beau groupe de danses wallonnes traditionnelles, dont les figures à la fois simples et subtiles ont donné à tout le monde l'envie de les rejoindre sur l'estrade, et qu'on voudrait mettre en contact avec leurs semblables de Lillois-Ophain, les "clap'sabots"); une merveilleuse chanteuse (mezzo-soprano, m'a-t-il semblé; avec un timbre très pur, et une très grande sobriété d'exécution) s'accompagnant à la harpe et à la guitare pour des chants de style irlandais et anglais (tout à fait dans le style de Loreena Mc Kennit, pour ceux qui connaissent) et pour du Haendel: on espère bien l'inviter au prochain PJ concert de Louvain-la-Neuve ... Enfin, un beau groupe de danses traditionnelles albanaises... Et l'ambiance était tellement amicale que la soirée, paraît-il, a duré fort tard... Merci, chers Charlotte et Dicky - et tous les bénévoles qui ont assuré toutes les tâches que cela implique! Pour ceux qui auraient encore ignoré les capacités d'organisatrice de Charlotte, avoir monté un tel spectacle en quelques semaines...Chapeau ! L'an prochain, on essayera de donner un coup de main pour la pub !

Avant de repartir, Guillaume a été déposer quelques fleurs des champs sur la tombe du bon-papa de Pierre-Jean (qui ne l'a hélas jamais connu), dont le corps est enterré dans le paisible petit cimetière, en pleins champs sur une petite colline, à quelques centaines de mètres de la ferme. Ceux qui ont connu Jean de Stexhe et qui voient Pierre-Jean aujourd'hui ne peuvent qu'être émus et frappés de ce qui les rapproche: Pierre-Jean a les longues et belles-mains, et aussi la stature, de son bon-papa; mais surtout, celui-ci souffrait d'un léger handicap moteur, si bien que certains gestes de PJ aujourd'hui rappellent ceux du bon-papa qu'il n'a pas connu...

Au total, ces trois jours à la maison se sont donc bien passés. Mais PJ est évidemment moins "confortable" ici, où rien n'est prévu pour une personne en chaise, qu'au CTR; et pour la même raison, Dominique (qui a assuré seule tous les soins, ce qui est très, trop lourd: on sde fera aider à l'avenir !) et Guillaume (qui aide PJ pour les "transports" et transferts de chaise à lit, etc...) sont eux aussi un peu fatigués...mais tellement heureux d'avoir vu PJ retrouver ses marques à la maison !

N'empêche: l'expérience prouve qu'il est urgent de commencer les (lourds) travaux d'adaptation de la maison à la présence, même à temps partiel, d'un gaillard à mobilité réduite ! Notre ami Jean-Michel Leriche, qui a reconstruit en un an le bâtiment incendié de Saint-Louis, nous fait le cadeau royal de sa compétence, de son énergie, de sa disponibilité...et donc des plans qui nous font espérer une maison où PJ pourra trouver le maximum d'autonomie. Mais les travaux, ça commence aussi par des visites dans les banques... A ce propos, afin qu'il n'y ait pas de malentendus, on voudrait signaler dès à présent que les fonds récoltés pour PJ ne seront en principe PAS utilisés pour ces travaux, qui concernent après tout la maison familiale - sauf éventuellement pour des dispositifs tout-à -fait spécifiques à PJ (ascenseur, appareillages....). C'est l'avantage d'avoir créé une "fondation", ce qui permet clarté, rigueur et contrôle dans la gestion des fonds.

Et le dimanche soir, PJ a regagné le CTR pour se préparer à une nouvelle semaine de travail intensif... et aussi retrouver "ses collègues", et notamment Vanessa, Sophie, Julien...que nous voyons avec bonheur progresser eux aussi de façon encourageante... Déjà les copains anoncent leurs visites, entre camps et voyages. Chouette ! On espère, pour les patients et pour ceux qui les soignent, que la canicule ne vas pas être trop forte ! Il n'y a à l'étage qu'une seule chambre climatisée, à quatre lits, où se succèdent ceux qui supportent mal les fortes températures...

Une dernière info: à partir de septembre, PJ pourra aller à la piscine, pour renforcer sa respiration...en utilisant un appareil de plongée sous-marine ! Ce sera possible en particulier parce que son système thermo-régulateur (qui maintient constante la température du corps) reprend vigueur... Vous a-t-on déjà dit qu'il existe au CTR un club de plongée sous-marine pour tétraplégiques ? Et qu'ils vont régulièrement en mer rouge ? .... Rêvons !

Bonnes vacances et bons camps à tous ceux et celles qui y sont, et bon courage à ceux et celles qui ont repris le boulot dans cette chaleur !

mercredi 19 juillet 2006

Vous êtes assis ? Alors voici les nouvelles ...

Bonjour � tous et toutes ...où que vous soyez, sous une tente d'intendance où il fait 60°, au sommet d'un pic Suisse comme Greg, en Thaïlande comme Audrey... où � votre bureau en train de travailler ou de bloquer comme d'autres !

Voici, en bref, les dernières nouvelles: accrochez-vous !

La famille de PJ est donc partie du mercredi 5 au soir au dimanche 16 au soir. Dix jours de dépaysement complet (en Corse) qui nous ont fait beaucoup de bien, même si en pensée nous étions bien souvent au CTR - d'où nous venaient, grâce aux "piliers" du réseau PJ - Sophie et les siens, Pierre, Elizabeth, bonne-maman, Thierry, Jean...et j'en oublie, bien sûr - des nouvelles rassurantes.

En rentrant, nous nous sommes arrêtés deux heures en Beaujolais, chez Paul et Marie-Christine Durdilly, chez qui PJ avait fait les vendanges l'automne dernier. Vous entendrez encore parler d'eux, qui avaient quasiment adopté Pj comme un fils - et la réciproque est vraie ! Pour ne rien vous cacher, "on" a une idée: l'an prochain, au lieu de bics, pourquoi ne pas proposer... des bouteilles de "cuvée PJ - Paul Durdilly" ? Composition: 95% jus de raisin, 5% sueur de PJ en automne 2005 !

Bon ! On en reparlera ! Mais on est donc rentrés dans la nuit, avec la surprise de trouver la maison nettoyée et rangée, en notre absence, par Nanny et Daddy (les parents de Dominique) qui se sont aussi occupés des rosiers ! Et le lendemain, au CTR... PJ nous a montrés les stupéfiants progrès faits en 10 jours.

D'abord, avec un bic fixé � la main, il sait écrire, de façon très lisible. Ses premiers mots écrits...� lui de les communiquer s'il le veut ! Mais pour la reprise des études, ça compte un peu !

Ensuite, désormais il utilise un ordinateur, sans aucun appareillage ! En fait, ce sont les mouverments de son avant-bras, plus que de ses doigts, qui s'affinent et se renforcent: il "conduit" donc son doigt sur la touche qu'il veut. Le "double-clic" reste difficile. Et c'est lent et fatigant...Mais bon...Et donc... son adresse: pjdestexhe@hotmail.com !

Et encore: il peut utiliser son GSM - � condition que ce dernier soit � sa portée (il ne sait pas vraiment le prendre en main). Il ne faut donc pas l'appeler, mais plutôt lui envoyer des sms !

Et encore: il arrive � boire seul un verre ou une bouteille avec paille; et même � manger un peu avec une cuiller ; mais tout ça lui demande d'énormes efforts.

Et encore: PJ circule maintenant de façon autonome en chaise roulante - qu'il fait aller en marche arrière en poussant du pied droit sur le sol !

Et surtout... Dans les dernières nouvelles, on disait que les kinés essayaient de reconstituer des mouvements de marche chez PJ: ils le suspendaient au plafond par un appareillage complexe, corset, harmais, etc... et PJ bougeait les jambes sur un tapis roulant. Eh bien... � présent, un kiné aide PJ � se mettre debout en le prenant par les coudes, et... PJ MARCHE en étant seulement soutenu et guidé par les coudes ! On va essayer de mettre deux photos, que nous n'arrêtons pas de regarder pour nous convaincre que nous ne rêvons pas !

Bon, bien sûr, c'est une marche très maladroite, et on ne sait pas � quoi on pourra arriver... mais cela reste incroyable. Même les kinés et médecins du CTR, qui en ont déj� vu, considèrent PJ comme un miraculé. Le seul élément sur lequel ils peuvent s'appuyer, c'est, d'une part l'excellente condition physique de départ de PJ - qu'on appelait "super-Baloo"...- , son énergie formidable... et la façon dont il est entouré d'amitié, d'espérance et d'encouragement sans faiblir depuis le premier jour.

Quant � ceux et celles d'Erasme, qui nont vécu avec nous la descente aux enfers et en ont retiré PJ, et � qui Guillaume a été donner des nouvelles et montrer les photos, elles avaient les larmes aux yeux ...

Ces changements totalement inattendus, inespérés, nous mettent dans un état second... Mais nous nous rendons compte aussi que PJ reste très lourdement handicapé; notamment de tout ce qui, � la différence des mouvements, est invisible: les systèmes cardio-circulatoires, la respiration, le système urinaire et digestif... Des examens viennent d'ailleurs de confirmer que, si PJ a tant de mal � manger, c'est parce que la région larynx-pharynx est très endommagée, (peut-être en partie par l'opération faite � Marseille) - ce qui explique en partie le début de la dégringolade de février: étranglements, blocages du carrefour larynx/pharynx/oesophage.

Tous ces progrès ne tombent pas du ciel (si on ose dire !): PJ y met toute son énergie... ce qui fait qu'� partir de 16h, il est totalement épuisé, et dort jusque vers 19h où il se réveille (difficilement) pour souper . Tenez-en compte pour les visites: il vaut beaucoup mieux � midi !

Mais quand même ! Quelles possibilités d'autonomie s'annoncent !

Voil� ...que dire encore ? Allez, citons Churchill: " ce n'est sûrement pas le commencement de la fin (du trajet de PJ), mais c'est sans doute la fin du commencement..."

Où que vous soyez, réjouissez-vous avec nous !

Enfin, dernier avis: PJ sera � Lillois de jeudi soir � dimanche soir. Vendredi soir, il sera présent pour le départ de sa meute au camp (mais il ne pourra pas leur rendre visite, car les trajets routiers restent très difficiles � supporter). A part ça, toutes visites et invitations bienvenues, sans prévenir même ! La piscine vous attend ! Et aussi le Beaujolais de Paul et Marie-Christine Durdilly, cuvée PJ 2005 ! Il aura le goût du Champagne !

lundi 3 juillet 2006

Le 23 juillet à Avernas

Invitation

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Les nouvelles - et une invitation: ne ratez pas le 23 juillet !

un peu de tout...

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