mercredi 19 juillet 2006
Vous êtes assis ? Alors voici les nouvelles ...
Par guillaume, mercredi 19 juillet 2006 à 14:41 :: 1) Nouvelles de PJ
Bonjour � tous et toutes ...où que vous soyez, sous une tente d'intendance où il fait 60°, au sommet d'un pic Suisse comme Greg, en Thaïlande comme Audrey... où � votre bureau en train de travailler ou de bloquer comme d'autres !
Voici, en bref, les dernières nouvelles: accrochez-vous !
La famille de PJ est donc partie du mercredi 5 au soir au dimanche 16 au soir. Dix jours de dépaysement complet (en Corse) qui nous ont fait beaucoup de bien, même si en pensée nous étions bien souvent au CTR - d'où nous venaient, grâce aux "piliers" du réseau PJ - Sophie et les siens, Pierre, Elizabeth, bonne-maman, Thierry, Jean...et j'en oublie, bien sûr - des nouvelles rassurantes.
En rentrant, nous nous sommes arrêtés deux heures en Beaujolais, chez Paul et Marie-Christine Durdilly, chez qui PJ avait fait les vendanges l'automne dernier. Vous entendrez encore parler d'eux, qui avaient quasiment adopté Pj comme un fils - et la réciproque est vraie ! Pour ne rien vous cacher, "on" a une idée: l'an prochain, au lieu de bics, pourquoi ne pas proposer... des bouteilles de "cuvée PJ - Paul Durdilly" ? Composition: 95% jus de raisin, 5% sueur de PJ en automne 2005 !
Bon ! On en reparlera ! Mais on est donc rentrés dans la nuit, avec la surprise de trouver la maison nettoyée et rangée, en notre absence, par Nanny et Daddy (les parents de Dominique) qui se sont aussi occupés des rosiers ! Et le lendemain, au CTR... PJ nous a montrés les stupéfiants progrès faits en 10 jours.
D'abord, avec un bic fixé � la main, il sait écrire, de façon très lisible. Ses premiers mots écrits...� lui de les communiquer s'il le veut ! Mais pour la reprise des études, ça compte un peu !
Ensuite, désormais il utilise un ordinateur, sans aucun appareillage ! En fait, ce sont les mouverments de son avant-bras, plus que de ses doigts, qui s'affinent et se renforcent: il "conduit" donc son doigt sur la touche qu'il veut. Le "double-clic" reste difficile. Et c'est lent et fatigant...Mais bon...Et donc... son adresse: pjdestexhe@hotmail.com !
Et encore: il peut utiliser son GSM - � condition que ce dernier soit � sa portée (il ne sait pas vraiment le prendre en main). Il ne faut donc pas l'appeler, mais plutôt lui envoyer des sms !
Et encore: il arrive � boire seul un verre ou une bouteille avec paille; et même � manger un peu avec une cuiller ; mais tout ça lui demande d'énormes efforts.
Et encore: PJ circule maintenant de façon autonome en chaise roulante - qu'il fait aller en marche arrière en poussant du pied droit sur le sol !
Et surtout... Dans les dernières nouvelles, on disait que les kinés essayaient de reconstituer des mouvements de marche chez PJ: ils le suspendaient au plafond par un appareillage complexe, corset, harmais, etc... et PJ bougeait les jambes sur un tapis roulant. Eh bien... � présent, un kiné aide PJ � se mettre debout en le prenant par les coudes, et... PJ MARCHE en étant seulement soutenu et guidé par les coudes ! On va essayer de mettre deux photos, que nous n'arrêtons pas de regarder pour nous convaincre que nous ne rêvons pas !
Bon, bien sûr, c'est une marche très maladroite, et on ne sait pas � quoi on pourra arriver... mais cela reste incroyable. Même les kinés et médecins du CTR, qui en ont déj� vu, considèrent PJ comme un miraculé. Le seul élément sur lequel ils peuvent s'appuyer, c'est, d'une part l'excellente condition physique de départ de PJ - qu'on appelait "super-Baloo"...- , son énergie formidable... et la façon dont il est entouré d'amitié, d'espérance et d'encouragement sans faiblir depuis le premier jour.
Quant � ceux et celles d'Erasme, qui nont vécu avec nous la descente aux enfers et en ont retiré PJ, et � qui Guillaume a été donner des nouvelles et montrer les photos, elles avaient les larmes aux yeux ...
Ces changements totalement inattendus, inespérés, nous mettent dans un état second... Mais nous nous rendons compte aussi que PJ reste très lourdement handicapé; notamment de tout ce qui, � la différence des mouvements, est invisible: les systèmes cardio-circulatoires, la respiration, le système urinaire et digestif... Des examens viennent d'ailleurs de confirmer que, si PJ a tant de mal � manger, c'est parce que la région larynx-pharynx est très endommagée, (peut-être en partie par l'opération faite � Marseille) - ce qui explique en partie le début de la dégringolade de février: étranglements, blocages du carrefour larynx/pharynx/oesophage.
Tous ces progrès ne tombent pas du ciel (si on ose dire !): PJ y met toute son énergie... ce qui fait qu'� partir de 16h, il est totalement épuisé, et dort jusque vers 19h où il se réveille (difficilement) pour souper . Tenez-en compte pour les visites: il vaut beaucoup mieux � midi !
Mais quand même ! Quelles possibilités d'autonomie s'annoncent !
Voil� ...que dire encore ? Allez, citons Churchill: " ce n'est sûrement pas le commencement de la fin (du trajet de PJ), mais c'est sans doute la fin du commencement..."
Où que vous soyez, réjouissez-vous avec nous !
Enfin, dernier avis: PJ sera � Lillois de jeudi soir � dimanche soir. Vendredi soir, il sera présent pour le départ de sa meute au camp (mais il ne pourra pas leur rendre visite, car les trajets routiers restent très difficiles � supporter). A part ça, toutes visites et invitations bienvenues, sans prévenir même ! La piscine vous attend ! Et aussi le Beaujolais de Paul et Marie-Christine Durdilly, cuvée PJ 2005 ! Il aura le goût du Champagne !