Blog de Pierre-Jean

Bonjour à tous ceux que la pluie n'a pas encore fait fondre... La semaine et le WE de PJ ont été bons: travail intensif, et la progression continue. PJ sait maintenant ouvrir les portes, ramasser une pièce de monnaie par terre... A la maison, l'installation dans sa nouvelle chambre progresse.

On devine que beaucoup de copains /copines sont en session ou en vacances... parce que les visites se font vraiment rares ! N'oubliez pas que vous pouvez le voir à la maison le week-end: c'est peut-être plus facile et plus agréable qu'au CTR ! Sur ce chapitre "visites", une chouette nouvelle: le lieutenant Crèvecoeur, qui avait été le premier instructeur de PJ à l'ERM (l'Ecole royale militaire), vient de rentrer (entier: ouf !) d'Afghanistan, et va le voir ce jeudi soir. Ils s'étaient mutuellement fort appréciés : ça va faire du bien au moral de PJ. Parce que, il ne faut quand même pas oublier, quand on se réjouit de ses progrès, qu'il est terriblement, terriblement handicapé. Et avaler ça, à 20 ans ...

Pour compléter les nouvelles, au chapitre: "demandez, et vous recevrez !".

Il y a trois semaines, on voulait tirer de nouveaux cables pour brancher l'ordi de PJ dans un endroit accessible pour lui: c'est le cher Patrick Van Bever qui s'est immédiatement amené et y a passé, avec guillaume, presqu'un après-midi... Et ce samedi, il s'agissait de fabriquer une rampe pour permettre à PJ d'accéder sans aide (mais, hélas, pas sans efforts !) à sa nouvelle chambre, séparée du reste de la maison par deux marches. Guillaume a été demander à un copain, Damien Bourlée, qui est ébéniste d'art, s'il connaissait un menuisier dans les environs..Damien a pris sa camionnette, ses outils - et, à la fin de l'après-midi, la rampe était faite, et bien faite...

Tous ceux qui nous aident ainsi sans compter depuis 7 mois ne peuvent mesurer à quel point ils allègent notre situation et celle de PJ ! C'est ce que nous avons eu encore l'occasion de redire à nos potes de Lillois, réunis samedi pour fêter les 50 balais de Luc (Destrait). Il y a toutes les formes d'aides "concrètes "- les dons à PJ, venant de familles nombreuses qui n'ont guère de compte en banque, les plats préparés dans la boïte aux lettres (plats souvent anonymes: on découvre encore maintenant des origines qu'on ne connaissait pas: merci, Paola (Depas): mais il y a en plus, depuis le début et toujours aujoourd'hui, le simple fait de savoir, avec certitude, que nous n'étions et ne sommes pas seuls, que nous étions et restons entourés de toute part de façon invisible, de savoir que, si nous avons besoin, nous n'avons qu'à demander - cela a joué, et joue encore, un rôle énorme. Nous sommes seulement parfois un peu attristés de voir que certains ne se rendent pas compte qu'ils ont été formidablement efficaces, et croient en avoir fait trop peu ! (ceci est pour Syl.Br., et je prie ses enfants de lui passer le message !)

Enfin... avec la fin des vacances, les activités pour la fondation Pierre-Jean reprennent ! On donnera plus de détails, mais déjà trois dates:

le 23 septembre, Vincent Scourneaux ( un ancien de St Louis !) organise à Braine-l'-Alleud le traditionnel "bal du bourgmestre", dont les bénéfices seront cette année versés à la fondation Pierre-Jean;

le 20 octobre, à l'Enfant-Jésus à Nivelles, concert de chorales, organisé par des amis Nivellois emmenés par Thérèse Wattiaux;

le 4 novembre, à la Maison du Peuple de Braine-l'-Alleud, Antoine Collin (le fils de Roland et Nadine) organise un festival Rock. Ca, ça va être terrible ! Et merci à la Maison du Peuple, et en particulier à son administrateur notre vieux Jean-Pierre (Depas), (autrefois partenaire de Dominique à la scène, et plus récemmentde Guillaume en karaoké), de prêter généreusement la salle !

Comme vous voyez (lol!) il s'agit d'une programmation typiquement belgo-pluraliste: les trois "piliers" , spontanément et, on veut le dire en cette période électorale, avec une vraie volonté de discrétion, trouvent leur façon de participer à la solidarité.

On doit dire que, s'il est assez facile de demander de l'aide, recevoir tant de générosité est parfois plus difficile, et même gênant: il y a tant de cas douloureux partout... Mais quand nous en parlons avec les gens compétents du CTR ou d'autres personnes handicapées, ils nous disent de ne pas nous faire d'illusions: malgré ses progrès, PJ restera handicapé, et, au fil d'une vie, cela coûte terriblement cher; ne serait-ce que en rendant (encore) beaucoup plus difficile la recherche d'un emploi , et les possibilités de carrière et de revenus décents; en exigeant des conditions de logement un peu particulières, ou en devant faire appel à des services payants pour des gestes aussi banals que tondre sa pelouse, bricoler dans le ménage, s'occuper de ses enfants, etc... Donc...On met sa gêne de côté, on essaie de donner quand on peut un coup de pouce à d'autres... et on fait très attention à économiser pour l'avenir de PJ !

A tous et toutes, ... merci du fond du coeur ... vive la fraternité, et bonne semaine !

avis aux amateurs guillaume et dominique vont à un anniversaire ce samedi soir ; la maison est donc laissée à ... ceux qui veulent !

Pierre le CCC ((cher curé calotté) est rentré de ses trois semaines de repos bien nécessaires en pays cathare (accessoirement le pays des vins du Roussillon, et de Georges Brassens - sur la tombe de qui il a été porter notre merci au grand Georges). Dès son retour, il s'est pointé au CTR...

C'est bon d'avoir l'impression de quelqu'un qui n'avait plus vu PJ depuis quelques temps: il nous dit qu'il a trouvé une autre personne que celle qu'il avait laissée ! C'est-à -dire que, en dehors de l'évolution physique proprement dite, la personnalité de Pierre-Jean reparaît - avec son humour décapant ou vaseux, son esprit curieux et très (très!) indépendant... Et PJ lui a raconté avec bonheur "la nouvelle du jour": comme il avait faim et soif ( comme il dit, le problème de la nourriture au CTR, c'est que leur méthode de cuisson à l'eau froide n'est pas au point...), il a pris un peu d'argent, a été seul à la cafétaria, et acheté une glace qu'il a réussi à manger seul...Il est difficile, pour nous tous, de mesurer ce que représente pour PJ la possibilité toute nouvelle de faire cette chose toute simple, pour laquelle il dépendant totalement des autres jusqu'ici...

Ce changement n'empêche pas - on se répète - que, même s'il le cache le plus souvent, Pierre-Jean doit vivre heure après heure quelque chose de très dur, parfois trop dur...

Oui, encore un chouette we à la fois pour PJ et pour nous ! Lui continue à progresser doucement - il boit à présent d'une seule main... (toujours pas de commentaires); il résiste aussi beaucoup mieux à la fatigue. Mais il est toujours très discret sur son travail. On a ainsi appris avec surprise qu'il marche, avec des béquilles qu'on attache à ses mains (parce qu'il ne sait pas les saisir par lui-même) près de 120 m chaque jour... Par contre, les contractures sont toujours aussi fortes et pénibles.

Le chouette WE, c'est aussi et d'abord l'amitié... Vendredi soir, chez Marie-Agnès, Frédéric et les leurs; samedi soir, chez Nadine, Marc, Cédric et Quentin Demanez, qui rencontraient PJ pour la première fois (et réciproquement, bien sûr !). Merveilleuses fêtes d'amitié !

Et ce dimanche...la visite tant attendue de Marie-Christine et Paul Durdilly, les viticulteurs chez qui PJ a fait les vendanges l'an dernier, et avec qui il avait noué une belle amitié . Quel bonheur de les voir arriver du Baujolais, à quelques semaines des vendanges (qui ne s'annoncent pas mal); et quelle joie pour eux, qui s'en sont tant fait à distance, de retrouver "leur" PJ en forme, ayant fait déjà tant de chemin ! Une visite qui, il y a encore deux mois, aurait été gâtée par l'idée que "les belles années sont finies", était à présent pleine d'un espoir qui devient chaque jour plus raisonnable...Comme le disait samedi matin le Dr Ventura, médecin-chef du CTR, qui a pourtant toujours été le plus optimiste: "oui, même pour nous, c'est inespéré!"

Bon ... ceci dit... après les camps, il y a les secondes sess... donc, les copains/copines sont souvent très occupé-e-s... Mais on voudrait que chacun sache que, lorsqu'il revient à Lillois en week-end, PJ n'est pas monopolisé par papa-maman-frère-et-soeurs ! On a commencé à aménager sa nouvelle chambre, au rez de chaussée, pour qu'elle soit la sienne, et accueillante pour les copains-copines...Comme il finira bien de pleuvoir un jour, il y a toujours un BBQ à votre disposition, et le grand jardin permet de se défouler à l'abri des oreilles parentales: c'est ce dont PJ a le plus besoin, maintenant que, hélas, sur les cinq jeunes de son couloir, trois sont partis ou en partance ! Donc... Lillois, c'est entre Waterloo et Nivelles: 25 min de Bruxelles, Charleroi ou LLN. Et accessible par train ! Prévenir est utile, mais pas totalement indispensable: 02/384.31.58, ou bien un SMS à PJ ...

Bonne semaine à tous... et, pour les students ET LES PROFS en seconde sess: compagnons d'infortune, bonsoir !

Bonsoir à tous et à toutes ! Les nouvelles du "réseau PJ" montrent bien que le monde (surtout en été...) est vraiment un village: on reçoit des nouvelles qui vont du Cananda à la Thaïlande et au Kénya, de la Norvège à la Sicile, en passant bien sûr par toutes les provinces de France... Bref, partout où il pleut moins qu'en Belgique !

PJ va bien , très bien même. Il n'y a pas de progrès spectaculaires à annoncer: maintenant, c'est le temps du travail patient, inlassable, pour renforcer, développer... Manger seul est très difficile et très fatigant pour lui (par contre, boire seul est plus facile... sans commentaire!). Par contre, il nous semble que son état général s'améliore sensiblement. Certes, depuis une semaine, les contractures (brusques crispations musculaires qui produisent des mouvements involontaires) sont un peu plus nombreuses; elles sont douloureuses, et peuvent par exemple "couper les pattes" à PJ pendant qu'il fait un exercice de marche. Mais c'est surtout la fatigue qui nous semble un peu moins forte; de sorte que PJ recommence à lire (Stephen Hawking, excusez du peu: le beau livre de ce cosmologiste a été offert à PJ par un ingénieur aîné ...); il a même demandé ses syllabus, et pense à l'année académique qui vient, pour peut-être présenter quelques cours... Et ses week-ends à la maison, nous semble-t-il, se passent de plus en plus facilement: nous, ses parents, et plus encore ses soeurs et frère, le retrouvons - à table, par exemple - comme avant son accident !

Mais... il faut quand même le dire: justement, en vivant avec PJ les 36 heures d'un WE (il ne peut quitter le CTR que le samedi midi, et rentre dimanche soir), nous nous rendons mieux compte que presque chaque minute de la journée est pour lui une épreuve, chaque geste - tourner une page, utiliser l'ordi, boire un verre - un dur effort, et presque chaque heure un moment de souffrance, ou au minimum de pénible dépendance. Il faut que ce soit dit. Comment supporte-t-il cela avec si peu de plainte ou de mauvaise humeur ?

Ceci dit: aujourd'hui, PJ a été, avec une grosse douzaine de collègues du CTR, assister aux championnats de tennis pour handicapés (à Ath). Nous craignions un peu cette première excursion, qui semble avoir été très, très réussie pour lui. Chouette !

A part ça... on avance dans les plans des transformations...on va aller essayer d'amadouer notre banquier... Lorraine a pris l'avion à Orly pour un mois de coopération au Sénégal: elle a ce projet depuis ses douze ans ! Et Yanick et Rémy sont rentrés ravis de leur séjour en Provence où les avaient emmenés les d'Alcantara, qui ne mesureront jamais le cadeau qu'ils nous ont fait ainsi... Et enfin: bonne-maman s'est cassé la main gauche(deux métacarpes) à Brugmann en se pressant pour aller donner à manger à PJ; ce qui fait que les visiteurs réguliers (Avec Elizabeth en vacances, Claire-Marie au Canada, Pierre en Roussillon...) ne sont plus très nombreux.

Pour finir: PJ aura 21 ans le 6 septembre. Comment fêter ça ? On attend vos idées ? Méga BBQ à la maison ?

Bonsoir à tous, avec toute notre amitié !

Pierre-jean est rentré tres fatigué du ctr samedi.Une mauvaise nuit l'avait fortement abbatu !heureusement la maison, vide ,apres le départ de Lorrainez pour le Sénégal et avant le retour des plus jeunes de Provence,était dans le calme propice à un bon repos .Le samedi am c'était: "la belle au bois dormant " peu de choses à dire ; nous poursuivons les petits aménagement de façon a ce que Pj se sente à l'aise dns sa nouvelle chambre ensemble on essaie d'en gommer les aspects -salle à manger -et de la transformer en -chambre de Pj -et si possible avec un côté petit salon pour des visites privées! nous attendons comme tous içi en Belgique le retour du beau temps !vacanciers profitez-en !!!! Le retour au ctr sera de courte durée : nous nous retrouvons déjà ce soir à bientôt les autres

Pour débuter ce WE de repos, après une rude semaine de travail, Guillaume et Pierre-jean se sont rendus en visite aux soins intensifs d'Erasme. La stupéfaction des médecins et l'émotion des kinés et infirmières en voyant Pierre-jean faire quelques pas soutenu par Guillaume faisait parait il plaisir à voir (je n'y étais pas !); mais aussi stupéfaction de Guillaume quand Pj lui a dit: "lâche-moi", et qu'il est resté debout tout seul... Dans cette position, il peut même attraper un oreiller qu'on lui lance, et le renvoyer... On a du mal à le croire ! Nous, pendant la semaine, n'étions pas restés inactifs . Nous avions fait quelques aménagements de fortune dans la maison pour permettre à Pierre-jean de se sentir un peu plus autonome . Disparus les tapis qui freinent, disparues les armoires encombrantes, et apparue une connection internet sous l'escalier avec un bureau permettant l'installation de la chaise roulante. L'endroit peut paraitre bizarre mais c'est le seul endroit accessible , sans dénivelé , au départ du salon . Voilà que Pierre-jean peut désormais se rendre seul de l'ordi au salon et du salon à la cuisine (pour y manger c'est faisable à condition de ne pas être plus de 4 convives -vivement les travaux !) Quelques visites toujours bienvenues ont agrémenté ce WE, et j'ose dire que pour moi plus que jamais le ciel m'a semblé bleu!

Cette semaine une nouvelle épreuve attend Pierre-jean : le réfectoire ! Promotion ingrate , les ergos ont décidé qu'il était temps de transformer aussi l'heure du repas en séance de travail! Et .... même pas le choix de la place à table ! Mais je ne m'inquiète pas fort , Pierre-Jean trouvera, là aussi vite les astuces nécessaires pour apprivoiser ce nouveau changement. ..

Bonjour aux lecteurs lointains (vive les vacances!) et si Elisabeth n'a pas encore été bouffée par un ours et nous lit du Canada : pourrais tu me donner les coordonnées du prof de maths dont tu m'avais parlé ? Merci d'avance

Hier soir, le kot-et-scout au complet, retour du camp pour la plupart, était réuni, avec beaucoup d'autres, pour fêter les 20 étés de Claire-Marie, pilier du kot et infatigable présence auprès de PJ... Pj qui a pu quitter le CTR pour cette (première) chouette soirée - avec, comme Cendrillon, retour un peu tendu afin d'être à l'heure au CTR pour les soins bien nécessaires du milieu de la nuit... Bientôt, Claire-Marie va partir en Erasmus au Canada: bon séjour au pays des neiges, des élans, du sirop d'érable et des jurons savoureux ! heureusement, internet permettra de garder le contact. Et on espère que - sans la remplacer, bien sûr ! - d'autres combleront le vide qu'elle laissera ...

C'est peut-être le moment de dire que, si les progrès de PJ autorisent beaucoup d'espoirs en termes d'autonomie, son quotidien reste très, très dur (et celui de sa famille aussi) ; les choses ne bougent que très lentement, la durée parfois entame l'énergie, l'avenir reste un point d'interrogation ... Toute l'amitié est bien nécessaire pour tenir le coup .

Il y a quelques beaux vers de Rilke, (mais impossibles à bien traduire) dans les "Sonnets à Orphée":

"car entre les hivers est un hiver si interminable

que, si tu passes par cet hiver-là , ton coeur par dessus tout se relèvera..."