Bonjour à tous et toutes ! Vous avez remarqué que les nouvelles se raréfient. D'abord, comme on le rappelle souvent, parce que l'évolution de PJ est plus lente; ensuite, parce que PJ souhaite redevenir quelqu'un comme tout le monde, donc sans publicité tous azimuts autour de lui, et avec le droit à la vie privée... Mais il comprend bien que la solidarité qui l'a formidablement soutenu depuis 8 mois s'exprime aussi dans le désir de savoir comment il va.

Alors, on va tenter un bilan -qui permettra aussi d'éviter certains malentendus et certaines rumeurs.

PJ est "tétraplégique" et évolue vers la "tétraparésie". Kekseksa ?

La tétraplégie, c'est une atteinte des circuits nerveux, dans ce cas-ci dépendant de la moelle épinière. Elle se caractérise ENTRE AUTRES par une paralysie plus ou moins complète des membres inférieurs et supérieurs: sa gravité dépend (a) du type de la lésion de la moëlle, et (b) de sa localisation: plus la lésion est haute, plus la tétraplégie est importante. La lésion de PJ est très haute (près de la 3° cervicale), et donc tous les membres sont handicapés; mais la moëlle n'est pas sectionnée - ce qui laisse la porte ouverte à une possible évolution (contrairement à ce qui avait été affirmé au début, sur base de l'état de PJ et des images qui montraient une moëlle "explosée").

Contrairement à ce qu'on croit souvent, la tétraplégie ne se limite pas à la paralysie des membres:




d'abord, ce sont tous les muscles qui sont atteints - par exemple, muscles respiratoires, et aussi organes internes; c'est un aspect peu visible, mais terriblement handicapant, moralement pénible, et qui nécessite des soins constants;






et les troubles entraînent aussi le contraire de la paralysie: des "contractures": contractions violentes et involontaires de certains muscles, qui entraînent des mouvements non contrôlés très gênants, voire dangereux (chutes)




ensuite, il y a des dégâts autres que dans le système moteur: troubles de la sensibilité (PJ ne sent plus ou peu certaines choses par endroit, et en sent d'autres de façon excessive: par exemple, les gouttes de pluie lui font l'effet de gouttes d'huile bouillante...) et troubles du système cardiovasculaire (chutes de tension brutales). Etc..., etc...




Au début, PJ était totalement paralysé à partir du cou, sauf un léger mouvement du bras gauche, et même la respiration par le diaphragme a été paralysée. Il a d'abord récupéré cette respiration, et l'a renforcée. Puis, progressivement, et de façon totalement inespérée pour lui, pour nous et pour les médecins et soignants, il a reconstruit des mouvements à peu près dans tout le corps. C'est ici qu'il faut préciser les choses:




- il s'agit bien de nouveaux mouvements reconstruits, et non pas d'anciens mouvements "réveillés"; et cela se fait par un travail absolument inimaginable, douloureux et épuisant, qui occupe PJ (et ceux qui l'aident ) à plein temps;




- qu'il y ait mouvement ne signifie pas que le mouvement est "fonctionnel", cà d utilisable . Il faut (a) qu'il puisse être bien contrôlé, et (b) qu'il ait suffisamment de force - cà d qu'il y ait suffisamment de fibres du muscle concerné qui répondent aux impulsions nerveuses: ces deux conditions sont remplies de façon très inégales selon les muscles.




Au total, PJ évolue donc vers une tétraparésie: non pas paralysie complète des quatre membres, mais troubles moteurs importants des quatre membres (et du reste).




Actuellement, quelle est la situation ?




L'état général de PJ est bon. A part les infections régulières et pénibles, il a retouvé beaucoup de forces, à la fois pour s'investir à fond dans ses traitements, et aussi pour s'intéresser à des tas de choses.
La capacité pulmonaire s'améliore, et PJ a retrouvé une voix qui sait être forte...




De façon générale, l'évolution des mouvements est meilleure à droite qu'à gauche.
Ce sont les jambes qui ont évolué de la façon la plus spectaculaire, surtout en force. PJ peut marcher assez facilement avec deux béquilles (mais en étant "sécurisé" par unou une kiné, à cause des risques de chute dûs au manque d'équilibre, à la faiblesse des muscles du tronc, aux contractures ou chutes de tension). Il pousse sa chaise roulante en marche arrière avec sa jambe droite (la gauche n'a pas assez de force ni de contrôle; et le genou gauche est quasiment bloqué). Il arrive aussi à se lever tout seul s'il a un appui devant lui pour garder son équilibre.
Il contrôle aussi relativement bien le tronc - et donc l'équilibre.




Les bras ont une certaine mobilité (limitée), surtout à droite, mais peu de force jusqu'ici. Par exemple, PJ ne peut que très difficilement faire avancer sa chaise roulante en poussant les roues. Et il est tout-à -fait incapable de mettre ou d'ôter un vêtement quelconque.
Les poignets, les mains et les doigts ont retouvé également certains mouvements, surtout à droite, mais peu de force.
La conséquence, c'est que par exemple PJ ne peut pas tenir ses béquilles: on les attache à ses bras et à ses mains. Même chose pour les raquettes de ping pong. Par contre, il peut utiliser sa main droite pour manger, boire, et même un petit peu écrire, ou taper à la machine avec un doigt, ou utiliser GSM, télécommandes, etc...





Quelle évolution peut-on attendre ?
la réponse est nette, et toujours la même: on n'en sait absolument rien. Jusqu'ici, l'évolution continue, mais pas partout de la même façon. Et il est impossible de prédire si elle continuera demain, ou si elle s'arrêtera, et quels mouvements seront utiles ou non - par exemple: PJ pourra-t-il faire quelques pas tout seul ? Ou marcher un peu ? Ou manger des deux mains ? Personne ne peut rien en savoir. Evidemment, on espère de toutes nos forces...mais il y aura une limite à  l'évolution: PJ ne "guérira" pas, ne se "rétablira" pas. La question, c'est: quelles seront ses capacités d'autonomie ? Elles sont déjà  infiniment, infiniment plus grandes que prévu, mais encore très, très limitées; on ne peut qu'espérer, au jour le jour, en sachant qu'il y aura des limites.




Et moralement ?
Comme on l'a dit et redit depuis le début, sur ce sujet nous ne donnons presque pas d'informations sur ce site qui est public: PJ n'est pas un "people" pour Paris-Match ! On dira simplement qu'il a toujours gardé absolument toute sa tête, avec tout ce que ça comporte (par exemple son humour-limite), et qu' on le retrouve exactement comme il a toujours été. Le plus frappant est sans doute son goût des relations avec tout le monde, et sa capacité à  se faire des amis (...et à  énerver certains...),  son énergie impressionnante (qui est pour beaucoup dans ses progrès) et son réalisme: il sait - et il tient beaucoup à  ce que ça se sache - que ses progrès ne sont pas dûs uniquement ,  à  sa "volonté" (contrairement à  ce que beaucoup disent sans trop réfléchir: quand ses progrès s'arrêteront, ce ne sera pas par manque de volonté!), mais d'abord à  la chance - (mais oui: si la lésion avait été un millimètre plus haut...ou si ç'avait été une section de la moëlle...)  et au formidable travail des kinés et ergos.




Voilà  pour le bilan. On tient à  ajouter: oui, l'énergie de PJ a joué un grand rôle; mais cette énergie, et son attitude positive, ont été et restent nourries, invisiblement, par la magnifique et énergique solidarité qui a commencé le premier jour et n'a (presque) pas faibli. Victoire d'équipe !