Blog de Pierre-Jean

Grande première hier soir: PJ a fait l'essai, pour la première fois, du retour dans une "vraie" piscine. (Il faut rappeler que, avant son accident, il consacrait tous ses samedis matins au plongeon acrobatique...). Ce n'était pas joué d'avance, parce que les tentatives de mouvements de nage, dans la piscinneke du CTR, étaient décevantes. Et PJ n'était pas trop optimiste.

Ici, c'était à la piscine du collège de Braine l'Alleud, où s'entraînent régulièrement les membres d'un club de plongée lié au CTR - avec en particulier JF (prononcer Jièff ), l'un des deux kinés "attitrés" de PJ (l'autre est Aude). Eh bien, ça s'est formidablement bien passé. JF a sauté à l'eau avec PJ; après un peu d'acclimatation, essai des palmes: et, de suite, PJ a trouvé le mouvement, et est parti à bonne allure... Quel bonheur de le voir retrouver sa mobilité, et progressivement son aisance: il se met sur le dos, revient sur le ventre, etc... ! Puis, essai avec masque et tuba: pas de problèmes (sauf pour chasser l'eau du tuba: pas encore assez de souffle pour cela). Et enfin, premier essai avec une bonbonne d'oxygène - là , il faut de la force pour inspirer et expirer...eh bien, là aussi, tentative réussie immédiatement ! Entre parenthèses, c'est la raison première de cette tentative: la respiration avec bonbonne est le plus efficace des exercices pour augmenter la capacité pulmonaire. Celle de PJ était inférieure à 1 litre en arrivant au CTR; en avril, elle était de 1,4; cette semaine, de 2,5: les kinés estiment que la capacité normale de PJ est de 6,6...

Inutile de dire que PJ rayonnait: se retrouver dans un club de sport, avec en perspective une technique, de l'entraînement, des aventures ... On a fêté ça autour d'un verre au bar de la piscine, où JF a estimé que PJ pourrait très probablement passer le brevet de plongée à temps pour pouvoir...accompagner le club lors de son (probable) séjour de plongée en Egypte au printemps prochain !

Quel horizon s'ouvre ainsi à PJ... Qui y aurait cru il y a encore cinq mois ? Mais on voudrait encore le dire: JF... où en serait PJ sans toi ?

Bonjour à tous... Il n'y a pas de grandes nouvelles de l'évolution de PJ. Mais faisons un tour d'horizon...

Il semble manger plus facilement, et son visage apparaît moins creusé. Il a pour le moment meilleure mine qu'il y a un mois.

Peut-être n'a-t-on pas assez parlé de son travail en piscine ? Il y passe une bonne heure chaque matin, et il apprécie énormément. C'est une petite piscine de 6mx4 environ, 1,2m de profondeur, à eau assez chaude (plus de trente degrés) et avec la possibilité de créer des courants assez forts. PJ y entre et en sort sur une civière. L'avantage, c'est qu'il peut y faire des choses qu'il ne pourrait pas faire hors de l'eau, parce que son corps est évidemment plus léger, et qu'il n'a pas peur de tomber. Par exemple, pour renforcer les muscles des jambes, il marche à contre-courant; il monte et descend des marches; etc... Et il apprend à se laisser aller au fond de l'eau, avec une ceinture de plomb, et à se relever seul. Même si un(e) kiné est toujours à côté de lui, c'est quand même très angoissant... Par contre, il ne peut vraiment pas nager. Mais la semaine prochaine, normalement, il fera une tentative avec le club de plongée sous-marine du CTR qui se réunit le mercredi soir à la piscine du collège de Braine. On verra; il y a plusieurs défis: supporter la température de l'eau; trouver une combinaison adaptée (il est très grand et très maigre); se faire descendre dans l'eau; enfin, voir comment il se débrouille dans l'eau...

La semaine dernière, j'ai vu qu'il "jouait" au ping-pong (trois séances de 20 minutes par semaine) en tenant désormais lui-même sa raquette en main (la main droite, car bras et main gauches sont pratiquement inutilisables), alors que jusqu'ici on devait l'attacher à sa main, comme on le fait encore avec ses béquilles. De même, il arrive à écrire un peu (et même dessiner plans, schémas...) et manger de la main droite désormais sans appareillage. Pour l'instant, les kinés et ergos lui demandent de gros efforts pour le renforcement des bras, poignets et mains. Ainsi, PJ arrive un peu plus facilement à bouger sa chaise avec ses bras; pour le faciliter, on va lui installer de nouvelles contre-roues, revêtues d'un matériau moins glissant que le métal.

Comme beaucoup l'ont constaté récemment, PJ peut se tenir debout assez facilement: c'est parce qu' en fait, une fois qu'il est debout, ses genoux se bloquent quasiment... Au CTR, on lui met des orthèses (appareillage de soutien)au nopm barbare: des "antirécurvateurs" aux deux genoux, pour protéger les articulations que les muscles affaiblis soutiennent trop peu. Se lever de sa chaise pour se mettre debout est parfois pour lui très difficile: un jour n'est pas l'autre. Et les médicaments qu'il prend pour lutter contre les contractures ont comme effet de diminuer la force musculaire et nerveuse...

Ce qui peut donner une idée de la vie de PJ depuis des mois, c'est son horaire actuel.

On le réveille vers 6h pour les soins. Ensuite, il se rendort un peu; vers 7h15, il déjeune (sans aide depuis peu) dans sa chambre. Après quoi il est habillé, on l'aide à se mettre dans sa chaise, il se rase et se lave les dents (seul aussi). "Chaque matin qui se lève est une leçon de courage..."

Les traitements proprement dits (en n'oubliant pas que tous les gestes précédents sont aussi des exercices pénibles) commencent vers 8h30, par la séance de piscine. Vers 10h, après quelques soins, il a une première séance de kiné pour les bras, suivie par une séance de musculation des triceps (muscles de la face postérieure des bras). Ce qui l'amène à 11h30, où il prend son repas au réfectoire (baptisé, on se demande bien pour quelle raison, "le restaurant"...): ce repas est encore un exercice, conduit par les ergos. Vers 12h30, PJ remonte lire dans sa chambre, ou papote avec des collègues, jusque 13h30.

A 13h30, séance de kiné, des jambes cette fois, suivie par deux fois vingt minutes d'électrostimulation (bras et jambes). Suit, vers 15h, une séance d'ergothérapie, consacrée à la maîtrise et à l'utilisation des mouvements des bras et mains, souvent sous forme de petits jeux un peu...infantiles; ensuite, une séance de ping pong et/ou une de musculation; enfin tous les jours, vers 16h, une séance de "classe de marche": avec des béquilles attachées à ses bras et à ses mains, Pj soutenu par les ergos fait avec un groupe de patients un tour de quelques centaines de mètres dans le campus de Brugmann . La journée de travail se termine, un peu avant 17h, par une séance d'informatique, où Pj en général relève son courrier, etc...

Après quoi il regagne sa chambre; il reçoit quelques soins et est mis au lit (comme il ne sait pas le faire seul, ni se déshabiller, c'est l'équipe infirmière de jour qui le fait avant de s'occuper des repas; ce que Pj regrette beaucoup, car il est alors immobilisé, alors qu'il voudrait par exemple rendre visite à d'autres patients...); il lit ou, très souvent, à ce moment, , il dort un peu pour récupérer la fatigue de la journée.

Vers 18h30/19h, en général, il a la visite d'une des fidèles vivandières (Sophie, bonne-maman, Elizabeth, Isabelle ou nous) ou de ses fidèles cousins/cousines, qui lui amènent de quoi compenser les rations et la gastronomie minimalistes du CTR, et une bouffée d'air et de conversation... (le mercredi, c'est le fidèle Pierre Hanosset, malgré son dos en compote ces temps-ci, qui lui amène à midi un plat de sa préparation (tout le monde sait que Pierre s'en tire bien pour la consécration du pain et du vin, mais il est très bon en cuisine aussi !) En soirée, PJ regarde la télévision ou lit en attendant que l'équipe de nuit vienne faire sa toilette: car au CTR, pour laisser toute la journée aux traitements, les toilettes se font entre 20 et 24h... Et le lendemain, ça recommence ...

Comme vous voyez, PJ est encore, et pour longtemps, en plein combat. Et, il faut, hélas, le répéter, surtout pour ceux qui ne l'ont plus vu depuis longtemps ou qui n'ont de nouvelles que de seconde main ou par rumeurs: malgré l'évolution inespérée, les progrès auront une limite , et PJ ne "guérira" jamais, ne se "rétablira" jamais, ; chaque heure, chaque minute des 24h d'une journée sont pour lui une épreuve physique et morale;et PJ lui-même me demande d'ajouter: en le voyant, en le rencontrant, il est tout-à -fait impossible de comprendre son handicap; pour cela, il faudrait au minimum le suivre pendant une journée, et voir ce que signifie pour lui désormais le geste le plus simple ou l'activité la plus ordinaire...

On peut donc se réjouir des progrès, l'admirer pour son courage (mais ne pas lui dire), mais il ne serait pas très malin de s'extasier (comme c'est arrivé plusieurs fois) "tu as de la chance ! " (imaginez vous une seule minute à sa place!) ou de s'étonner: "au fond, ce n'était pas si grave, on a beaucoup exagéré, pourquoi a-t-on fait tout ce foin ?..."

On comprend alors que, en week-end (du samedi midi au dimanche 20h), PJ se repose beaucoup, surtout le dimanche matin. Mais il s'ennuie parfois aussi... Alors, on rappelle à ses amis que Lillois est souvent plus proche de chez eux que le CTR: ils peuvent (en prévenant !) venir prendre un verre ou manger un morceau avec PJ, ou lui proposer une sortie - ciné, resto, soirée... Retrouver sa vie de jeune, dans les terribles limites qu'imposent sa situation présente, c'est important...

Bon week-end !

Bonjour à tous... Avec un peu de retard (fallait écluser la fatigue !), voici quelques nouvelles du festival rock de samedi: une super soirée !

Antoine (Collin) , qui a tout organisé de A à Z, et qui s'était démené tant et plus dans la dernière ligne droite, était très anxieux: il tenait à ce que tout soit nickel... et, le jour dit, tout ETAIT nickel: la sono et l'éclairage avec l'ingénieur du son (qui s'arrachait les cheveux à cause de l'acoustique médiocre de la salle, seul point noir de la soirée); la pub et les assurances; la sécurité, les tickets, le bar, et leurs équipes respectives; enfin, l'accueil des groupes...
A 16h, PJ était là , et on découvrait _TOUTE la tribu Collin à la manoeuvre sur le pont, trois générations, depuis Rolande (qui avait préparé un waterzooï géant pour le souper), Vincent venu de Liège, Benoît et Roland prêtant la main à tout, Odile à la photo, Louis, Martine, PP, Emma disponibles en permanence ...

... mais à 16h, fort peu de monde: dommage, parce que le premier groupe, les Red flowers, assurait l'ouverture en beauté dans un style où l'ignare qui signe ces lignes a cru ( ??? )apprécier une inspiration Beatles... Après eux, vers 17h, EL DINAH nous a vraiment séduits par le métissage du rock et de tonalités andalouses/maghrébines. A ce moment, pause... le public s'agrandit un peu... des amis de Lillois nous font la surprise d'être là - et parfois de découvrir qu'il ne s'agissait pas d'un concert de musique classique (!!!) ... Et les "sir Wilson project" prennent le relais: à la batterie, Antoine himself; à la guitare et au micro, Roland (son père), à la guitare classique Benoît (son oncle); plus trois bons copains en renfort (j'ai beaucoup apprécié le djembé)- et en avant le style beach boys. Eh ben, ça avait de la tenue et de l'entrain - au point que Dominique et Guillaume n'ont pu résister, et entamé un rock sous les regards mi-admiratifs mi-honteux (la gêêêêêêne !) de leurs enfants...

Re-pause: il est presque 19 h, et on commence vraiment à s'inquiéter, mais de partout on nous rassure: commencer à 16h, c'était trop tôt, les jeunes ne viennent qu'à partir de 20/21 h. En bas, PJ, souvent debout, et même sans appui, retrouve des copains de Lillois perdus de vue depuis la fin des primaires et des louveteaux . A l'étage, à la salle VIP (!) les Kitchen'girls (la maman d'Antoine et son amie Anne-Christine) soignent aux petits oignons les membres des groupes, étonnés et ravis de l'accueil: soupe au potiron, pain français et fromage, et un formidable chili con carne... Là l'ambiance est au rendez-vous: entre musiciens, on se retrouve, on se raconte, on compare, on donne des échantillons - à la voix, à la guitare... Nadine est aux anges, Antoine aussi: les groupes, qui sont tous venus gratuitement, méritent bien ça, et apprécient !

20h: la salle est presque remplie pour le groupe "How to have sex with an ape"- (no comment !), dont le rock metal déchire: Antoine se déchaîne à nouveau aux drums, et le chanteur (non, ce n'était pas un ours dressé, on vous le jure !) ranime par moment des traditions musicales remontant au moins à Cro-Magnon...! Cette fois-ci, tout le monde est sûr que ce n'est pas un concert pour flûte et harpe... Confirmation avec les SAN REMO: énergie et muscialité !

Vers 22h, ça y est, le monde est là ; Antoine, qui a l'oeil à tout, commence à respirer: on couvrira aux moins les frais ! Même si la salle ne paraît jamais bourrée (je veux dire: emplie de trop de monde...), c'est parce qu'en permanence un tiers de l'assistance cause et fume dehors, où Guillaume et Roland assurent le service de ramassage des gobelets et cannettes. L'ambiance est vraiment très chouette, très amicale, très détendue.

Mais presque tout le monde rentre à l'intérieur quand OPAK monte en scène: eh bien, ce célèbre "collectif" de rap est un vrai groupe, rôdé, soudé, ou chacun soutient les solos des autres, où les voix et les gestes se défient, fusionnent, se séparent, avec une maîtrise très "pro". La salle chauffe, l'enthousiasme monte, et le groupe donne tout ce qu'il peut, en terminant par un vibrant appel à la solidarité, dédié à PJ, qui nous touche très profondément et déclenche un tonnerre d'applaudissements.

Encore une pause, qui permet les conversations, le changement de matériel - très impressionnant, à chaque fois, ces montagnes de matériel, ces kilomètres de cables, ces fiches innombrables, ces minutieux réglages du son (mais nom d'un chien, pourquoi toujours 30 décibels de trop, qui empêchent de vraiment goûter musique ou paroles ? Il paraît que l'acoustique de la salle est largement fautive...). Et enfin le dernier groupe-vedette, ATTICA, monte en scène. Là , on devine de suite qu'on joue en première division: la maîtrise de chaque musicien - les drums, la contrebasse, les guitares, la formidable voix du chanteur - est impressionnante; et aussi, on devine de suite un très solide fonds de culture musicale - jazz en particulier - qui imprègne des morceaux de très grande qualité ...

L'ambiance est au zénith. Il est passé une heure du mat': PJ, debout sur le trottoir, cause longuement avec des ami(e)s retrouvé(e)s. Au passage, il remercie les membres des groupes qui empilent leur matériel dans les voitures et camionnettes, et qui découvrent celui pour qui ils ont donné - ils le disent avec une sincérité impressionnante - le meilleur de ce qu'ils pouvaient... Merci à vous, les gars !

PJ (et nous) sommes rentrés vers 1h30; mais les DJ ont pris le relais des groupes, la soirée a duré jusqu'aux petites heures...

Le dimanche matin, Guillaume retourne à la salle vers 11h pour aider à nettoyer et ranger. De l'extérieur, il entend une musique étrange: est-ce qu'un groupe jouerait encore ? Il ouvre la porte: c'est un groupe africain de cuivres qui répète, dans une salle impeccable, remplie de chaises soigneusement rangées... Antoine et les siens ont fait le ménage (salle, bar, sanitaires, salle VIP, trottoir...) de 4 à 7 heures !

Alors, vous devinez les innombrables mercis qu'on souhaite crier à tant de copains ! Le formidable Antoine; ses parents; Anne-Christine et Véro; toute la tribu Collin; les équipes de l'entrée et du bar - l'équipe du Délitraiteur, les Bricheux brothers, Guillaume André, Kevin du kotetscout, et les autres... L'échevin Olivier Parvais et Jean-Pierre Depas, de le Maison du peuple; l'ingénieur son, Christian; et maintenant surtout, surtout, ces merveilleux groupes qui se sont donnés à fond, gratuitement, pour un gars qu'ils ne connaissaient pas... Vive la fraternité !

Dans quelques jours aura lieu le magnifique concert de Music for a friend si vous n'aviez pas encore les infos, alors le problème est réglé car vous pouvez désormais tout trouver ici !!

Pour avoir accès à l'affiche sous format PDF et pouvoir la transmettre à tous vos amis, vous pouvez bien sur la télécharger ici

• music_for_a_friend.pdf

Eh oui, PJ est venu rejoindre les étudiants de Louvain la Neuve pendant quelques heures pour retrouver la fameuse ambiance festive de cette ville estudiantine.

la photo nous réjouit...mais n'oubliez pas qu'elle est un peu trompeuse, qu'elle cache autant qu'elle montre !

Bonjour à tous - et heureuse fête de la Toussaint - la fête de tous les (un petit peu - beaucoup - à la folie...) saints que nous croisons tous les jours, qui rendent vivable ce monde terrible, et que nous sommes (un peu - beaucoup - à la folie...) chacun...

Oui, le blog a été en panne... mais pendant ce temps-là , la vie a continué à faire son chemin. Ce matin, il fait lumineux sur les arbres multicolores. Et Pierre-Jean dort encore: il est rentré cette nuit à 3 heures du mat' du souper des anciens du Kot-et-scout (il y en avait même qui revenaient des années 94-95!) heureux, heureux, heu-reux, HEUREUX ! Une soirée entre copains, à LLN: Il retrouve SA vie, sa vie à lui. Comme dirait Ferrat: "tout ce que j'ai cru trop vite / à jamais perdu pour moi" ...

Et, en fait, ça avait déjà commencé jeudi dernier, qui pour nous a été un jour décisif, où nous avons pleuré d'émotion et de joie: Pierre-Jean, en pleine forme (miracle du traitement installé par le Dr Ventura) est arrivé aux 24 heures vélo en tout début d'après-midi: Dominique l'a déposé, et il est parti avec ses copains, pour une après-midi de retrouvailles et de nouvelles rencontres... Pour nous, c'est ce jour-là que notre garçon a repris pied dans sa vie. Pour rentrer, il avait donné rendez-vous à Elizabeth (la maman de Claire-Marie) vers 17h, mais ... tout se passait si bien qu'ils ne sont repartis que vers 19h, pour être de retour au CTR juste avant la limite de 20h.

Et ce lundi soir, PJ est parti avec Matthieu - copain-poteau depuis leur année ensemble à l'Ecole militaire - pour fêter (avec un peu de retard) son anniversaire en allant écouter à Nivelles Maxime Le Forestier chanter Brassens, avant de prendre un verre sur la plus belle grand-place du Brabant wallon....

Trois sorties: tout le monde comprendra qu'il ne s'agit pas seulement de guindailles, mais d'autre chose ... Ainsi, pour compmléter le tableau, on dira notre bonheur de voir PJ passer deux ou trois heures, en week-end (où d'habitude il dort presqu'en permanence, tant les semaines l'épuisent), à faire des maths et de la physique avec sa soeur Yannick, et repartir vers le CTR avec Baudelaire, Aragon, et son manuel de physique ...Cet automne est pour nous un printemps !

Ceci dit...encore une fois: par rapport à février, c'est inespéré. Mais ça reste terrible; et c'est au prix d'un travail incroyable que PJ arrive à reconquérir, millimètre par millimètre, des marges d'autonomie. Les progrès sont plus lents, les limites se devinent, et cela serre le coeur. Mais...

Bonne fête à tous !