Bonjour à tous... Il n'y a pas de grandes nouvelles de l'évolution de PJ. Mais faisons un tour d'horizon...

Il semble manger plus facilement, et son visage apparaît moins creusé. Il a pour le moment meilleure mine qu'il y a un mois.

Peut-être n'a-t-on pas assez parlé de son travail en piscine ? Il y passe une bonne heure chaque matin, et il apprécie énormément. C'est une petite piscine de 6mx4 environ, 1,2m de profondeur, à eau assez chaude (plus de trente degrés) et avec la possibilité de créer des courants assez forts. PJ y entre et en sort sur une civière. L'avantage, c'est qu'il peut y faire des choses qu'il ne pourrait pas faire hors de l'eau, parce que son corps est évidemment plus léger, et qu'il n'a pas peur de tomber. Par exemple, pour renforcer les muscles des jambes, il marche à contre-courant; il monte et descend des marches; etc... Et il apprend à se laisser aller au fond de l'eau, avec une ceinture de plomb, et à se relever seul. Même si un(e) kiné est toujours à côté de lui, c'est quand même très angoissant... Par contre, il ne peut vraiment pas nager. Mais la semaine prochaine, normalement, il fera une tentative avec le club de plongée sous-marine du CTR qui se réunit le mercredi soir à la piscine du collège de Braine. On verra; il y a plusieurs défis: supporter la température de l'eau; trouver une combinaison adaptée (il est très grand et très maigre); se faire descendre dans l'eau; enfin, voir comment il se débrouille dans l'eau...

La semaine dernière, j'ai vu qu'il "jouait" au ping-pong (trois séances de 20 minutes par semaine) en tenant désormais lui-même sa raquette en main (la main droite, car bras et main gauches sont pratiquement inutilisables), alors que jusqu'ici on devait l'attacher à sa main, comme on le fait encore avec ses béquilles. De même, il arrive à écrire un peu (et même dessiner plans, schémas...) et manger de la main droite désormais sans appareillage. Pour l'instant, les kinés et ergos lui demandent de gros efforts pour le renforcement des bras, poignets et mains. Ainsi, PJ arrive un peu plus facilement à bouger sa chaise avec ses bras; pour le faciliter, on va lui installer de nouvelles contre-roues, revêtues d'un matériau moins glissant que le métal.

Comme beaucoup l'ont constaté récemment, PJ peut se tenir debout assez facilement: c'est parce qu' en fait, une fois qu'il est debout, ses genoux se bloquent quasiment... Au CTR, on lui met des orthèses (appareillage de soutien)au nopm barbare: des "antirécurvateurs" aux deux genoux, pour protéger les articulations que les muscles affaiblis soutiennent trop peu. Se lever de sa chaise pour se mettre debout est parfois pour lui très difficile: un jour n'est pas l'autre. Et les médicaments qu'il prend pour lutter contre les contractures ont comme effet de diminuer la force musculaire et nerveuse...

Ce qui peut donner une idée de la vie de PJ depuis des mois, c'est son horaire actuel.

On le réveille vers 6h pour les soins. Ensuite, il se rendort un peu; vers 7h15, il déjeune (sans aide depuis peu) dans sa chambre. Après quoi il est habillé, on l'aide à se mettre dans sa chaise, il se rase et se lave les dents (seul aussi). "Chaque matin qui se lève est une leçon de courage..."

Les traitements proprement dits (en n'oubliant pas que tous les gestes précédents sont aussi des exercices pénibles) commencent vers 8h30, par la séance de piscine. Vers 10h, après quelques soins, il a une première séance de kiné pour les bras, suivie par une séance de musculation des triceps (muscles de la face postérieure des bras). Ce qui l'amène à 11h30, où il prend son repas au réfectoire (baptisé, on se demande bien pour quelle raison, "le restaurant"...): ce repas est encore un exercice, conduit par les ergos. Vers 12h30, PJ remonte lire dans sa chambre, ou papote avec des collègues, jusque 13h30.

A 13h30, séance de kiné, des jambes cette fois, suivie par deux fois vingt minutes d'électrostimulation (bras et jambes). Suit, vers 15h, une séance d'ergothérapie, consacrée à la maîtrise et à l'utilisation des mouvements des bras et mains, souvent sous forme de petits jeux un peu...infantiles; ensuite, une séance de ping pong et/ou une de musculation; enfin tous les jours, vers 16h, une séance de "classe de marche": avec des béquilles attachées à ses bras et à ses mains, Pj soutenu par les ergos fait avec un groupe de patients un tour de quelques centaines de mètres dans le campus de Brugmann . La journée de travail se termine, un peu avant 17h, par une séance d'informatique, où Pj en général relève son courrier, etc...

Après quoi il regagne sa chambre; il reçoit quelques soins et est mis au lit (comme il ne sait pas le faire seul, ni se déshabiller, c'est l'équipe infirmière de jour qui le fait avant de s'occuper des repas; ce que Pj regrette beaucoup, car il est alors immobilisé, alors qu'il voudrait par exemple rendre visite à d'autres patients...); il lit ou, très souvent, à ce moment, , il dort un peu pour récupérer la fatigue de la journée.

Vers 18h30/19h, en général, il a la visite d'une des fidèles vivandières (Sophie, bonne-maman, Elizabeth, Isabelle ou nous) ou de ses fidèles cousins/cousines, qui lui amènent de quoi compenser les rations et la gastronomie minimalistes du CTR, et une bouffée d'air et de conversation... (le mercredi, c'est le fidèle Pierre Hanosset, malgré son dos en compote ces temps-ci, qui lui amène à midi un plat de sa préparation (tout le monde sait que Pierre s'en tire bien pour la consécration du pain et du vin, mais il est très bon en cuisine aussi !) En soirée, PJ regarde la télévision ou lit en attendant que l'équipe de nuit vienne faire sa toilette: car au CTR, pour laisser toute la journée aux traitements, les toilettes se font entre 20 et 24h... Et le lendemain, ça recommence ...

Comme vous voyez, PJ est encore, et pour longtemps, en plein combat. Et, il faut, hélas, le répéter, surtout pour ceux qui ne l'ont plus vu depuis longtemps ou qui n'ont de nouvelles que de seconde main ou par rumeurs: malgré l'évolution inespérée, les progrès auront une limite , et PJ ne "guérira" jamais, ne se "rétablira" jamais, ; chaque heure, chaque minute des 24h d'une journée sont pour lui une épreuve physique et morale;et PJ lui-même me demande d'ajouter: en le voyant, en le rencontrant, il est tout-à -fait impossible de comprendre son handicap; pour cela, il faudrait au minimum le suivre pendant une journée, et voir ce que signifie pour lui désormais le geste le plus simple ou l'activité la plus ordinaire...

On peut donc se réjouir des progrès, l'admirer pour son courage (mais ne pas lui dire), mais il ne serait pas très malin de s'extasier (comme c'est arrivé plusieurs fois) "tu as de la chance ! " (imaginez vous une seule minute à sa place!) ou de s'étonner: "au fond, ce n'était pas si grave, on a beaucoup exagéré, pourquoi a-t-on fait tout ce foin ?..."

On comprend alors que, en week-end (du samedi midi au dimanche 20h), PJ se repose beaucoup, surtout le dimanche matin. Mais il s'ennuie parfois aussi... Alors, on rappelle à ses amis que Lillois est souvent plus proche de chez eux que le CTR: ils peuvent (en prévenant !) venir prendre un verre ou manger un morceau avec PJ, ou lui proposer une sortie - ciné, resto, soirée... Retrouver sa vie de jeune, dans les terribles limites qu'imposent sa situation présente, c'est important...

Bon week-end !