Blog de Pierre-Jean

Pierre-jean a retrouvé une meilleure forme après les fatigues de janvier (infections, etc...). Et on dirait qu'il a embrayé une nouvelle vitesse: il s'investit encore plus énergiquement dans les efforts de tous les instants pour augmenter son autonomie. Ainsi, il chronomètre le temps qu'il met à s'habiller seul: il est descendu de 40 minutes il y a deux mois à environ 15 minutes. De plus, il se force à faire avancer sa chaise roulante "manuelle", même si c'est encore très difficile; et ça va déjà un peu mieux. Et ainsi de suite pour beaucoup de choses. Monsieur Raymond, le responsable en chef de la formidable équipe des kinés du CTR, qui travaille tous les jours avec PJ depuis plusieurs semaines, et qui est quelqu'un de très discret et très sobre, nous a dit hier: "on vient de faire un nouveau bilan, et il y a encore de nouveaux progrès dans les mouvements musculaires; et c'est parce que PJ est vraiment très courageux, sans se décourager jamais un seul jour depuis un an. Vous pouvez vraiment être fiers de votre fils!" No comment.

Le moment de récré de la semaine, c'est la piscine du mercredi soir... où Rémy retrouve son grand frère ( pendant que Guillaume fait des longueurs pour rester mince et svelte et mériter la Rochefort de la troisième mi-temps, au bar (super-sympa) de la piscine) ! Pj et Rémy partagent la même bonbonne d'oxygène; ou bien Rémy joue au noyé pour les exercices de "sauvetage" que PJ fait en prévision de son brevet... qui lui permettra sans doute d'aller en mer rouge, non pas au printemps, mais probablement en automne. Cette semaine, PJ a réussi trois fois à sortir de la piscine par l'échelle: preuve que ses bras et ses mains se renforcent ! Et même, il a, sans prévenir, ... plongé, par deux fois ! Deux plats magnifiques, mais quand même ! (Il a aussi formé un projet un peu fou et rigolo, dont vous aurez des nouvelles dans quelques temps).

A ce sujet, bonne nouvelle: malgré l'accueil très sympa, la piscine du collège de braine n'est pas vraiment adaptée aux personnes en chaise. Mais le Rotary de Braine-l'Alleud a décidé de donner un (grand) coup de pouce: élargissement des portes (actuellement trop étroites pour les chaises), aménagement de deux cabines de déshabillage et de soin, achat d'un système pour descendre dans la piscine et en sortir... C'est génial ! Nous sommes bien placés pour savoir à quel point cette séance de piscine hebdomadaire est importante, physiquement et moralement, pour PJ et ses collègues ! Alors, une fois de plus...merci, ceux du Rotary !

Dernière nouvelle: la commune de Braine-l'Alleud vient de nous accorder le permis de bâtir pour les travaux destinés à rendre la maison plus vivable pour PJ. On va conclure l'emprunt, et... si jamais les travaux pouvaient être bien en route pour la sortie de PJ du CTR, début juin !

Bonjour, En deux mots car il est trop tard pour donner plus de details mais ... oui le bonheur existe et ce we était un moment de pur bonheur.Et vous y avez tous contribué, car c'est la formidable union de tous qui a permis à ce WE de devenir réalité. Voir Pierre-jean heureux de pouvoir seul monter des pentes en gravier grâce à ces fameuses roues automotrices...Profiter ensemble de quelques rayons de soleil...c'est à vous tous que nous dédions ces quelques moments ! Avec une intention toute particulière pour Pierre-Paul et Martine (nos hôtes)pour Emma qui nous a partagé ses parents et sa caravane, pour Marc et Nadinne qui ont gardé le chien. Dominique

Bonjour à tous eh oui, bientôt un an ... et cela nous semble à la fois proche et lointain. C'est hier que le téléphone a sonné pour nous apprendre que la vie de PJ et la nôtre avaient désormais changé; et pourtant ... que de chemin parcouru depuis... MERCI à tous. Merci d'être toujours là . Merci de prendre encore les nouvelles sur le blog. Merci de nous avoir soutenus, de nous soutenir, chacun à sa façon. Il y a derrière nous déjà un formidable trajet, toute une série d'étapes où vous étiez plus ou moins proches, où jamais nous ne sommes sentis seuls. Ce WE nous irons prendre l'air des Ardennes. L'occasion pour Pierre-jean de voir autre chose que le CTR ou les 4 murs de sa chambre.Depuis un an son univers a été réduit à la portion congrue et un peu de changement ne peut lui faire que du bien. On espère que le soleil sera de la partie!

ou: ce n'est pas parce que votre enfant arrive à rouler à vélo sans les mains qu'il n'a plus besoin du guidon !

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Cette semaine, PJ a essayé une chaise électrique - ou plus exactement des roues mises sur sa chaise, et qui comportent un dispositif de servo-moteur sur batterie: quand il fait avancer ses roues, le mouvement est multiplié. C'est donc plus léger qu'une chaise à moteur proprement dit. A l'intérieur, ça marche très bien; mais il a été l'essayer samedi soir à Louvain-la-neuve, et le résultat l'a beaucoup déçu: batterie de faible endurance, et surtout impossible de monter les pentes. Enfin, il verra. A titre de renseignement, chaque roue coûte... 2.500 euros ! Il a aussi été au cinéma à LLN, mais... il n' a pas pu monter les marches de la salle, s'est donc retrouvé trop près de l'écran; les mouvements rapides de caméra lui ont donné la nausée. Au total, une dure expérience de ce qu'est vivre avec un handicap...

PJ est particulièrement fatigué ces temps-ci, et même épuisé. On tendrait parfois à oublier que c'est tout son organisme qui est affaibli; et que les gestes dont il est capable sont quand même de lourds efforts pour lui - même, simplement, aller chercher son gsm dans sa poche, pousser sur les touches.... Et puis, il y a la fatigue morale d'un an de combat quotidien, etc...

Une chose qui lui est particulièrement pénible, et qui devient un gros souci pour lui, c'est que ces terribles limites lui rendent très difficile de remercier comme il le voudrait tous ceux qui l'ont aidé, ceux qui sont encore présents... et même de répondre à ceux qui lui proposent de l'aide ou autre chose. Il s'en excuse, et espère qu'on ne lui en veut pas, qu'on n'interprète pas mal son silence. Se situer dans ce réseau qui s'est créé autour de lui, mais d'une certaine façon sans lui, et même se resituer dans son ancien réseau d'amis, ce n'est pas facile. Cela demandera du temps.

Espérons qu'il pourra aller à la piscine mercredi !

Oui, on souhaite à tous et toutes une année vraiment vivante. Pas évident, de refuser toute complicité avec l'esprit de mort - tristesse, découragement, agressivité, rancune...) qui peut nous pourrir de l'intérieur ! C'était la prière du psychiâtre Winnicott, telle que sa femme l'a faite connaître après sa mort:

         O God, may I be alive when I die !

(Mon Dieu, puissé-je être (enfin devenu) vivant à l'heure de ma mort !"'

Et on souhaite à tous d'être aidé à rester vivant par l'amitié - comme nous avons été sauvés et vivifiés cette année 2006 par l'amitié !

Ceci dit... il y a peu de nouvelles. Pierre-Jean est assez fatigué ces temps-ci, et assez spastique (contractions musculaires) - ce qui est fatigant, et gêne ses mouvements. Il a passé à la maison trois jours à Noël et trois jours au nouvel-an; dans l'ensemble, cela a été calme. Le blocus a fort limité les visites de copains. (A propos, bon courage aux students et aux examinateurs, puisque les festivités ont commencé !) On a été heureux de pouvoir rejouer avec lui à des jeux de société...Il potasse le manuel de plongée sous-marine - il espère vraiment beaucoup de ce sport: malheureusement, la piscine où se font les entraînements est fermée pendant les congés scolaires! Rémy, ravi, a passé des heures avec lui à des jeux d'ordinateur .

Et, en vivant avec lui plusieurs jours d'affilée, nous avons pu un peu mieux mesurer à quel point, malgré les progrès inespérés, notre fils est terriblement handicapé, et à quel point chaque heure est pour lui une peine, souvent une épreuve... En effet, qu'il soit capable de tel ou tel mouvement (marcher, faire tel geste) ne signifie pas du tout que cela lui est facile: c'est souvent un effort très lourd, et même douloureux, qu'il ne fait que si c'est vraiment indispensable... Ainsi, on avait espéré que Pj puisse se déplacer en faisant avancer lui-même sa chaise roulante: mais l'évolution de la force dans ses bras et ses mains est insuffisante, malgré ses efforts. Il va donc devoir utiliser une chaise électrique - ce qui est décevant, et limitera sans doute terriblement l'autonomie: comme elle est lourde, il est difficile de lui faire passer des marches, et plus encore de la mettre dans une voiture; comme elle est large, il y a beaucoup de portes qu'elle ne passe pas... Enfin, peut-être qu'on trouvera un modèle où ces inconvénients seront limités: PJ compte en essayer plusieurs.

Mais nous savons qu'il continue à mettre toute son énergie dans le travail de réadaptation, et que avoir louvain-La-Neuve en point de mire l'encourage. Mais l'essentiel, ce serait que ses copains et copines trouvent le moyen, malgré le blocus, etc..., de lui faire sentir leur amitié: un p'tit sms, un p'tit mail... Merci à vous !

Et bonne semaine !