Cette semaine, PJ a essayé une chaise électrique - ou plus exactement des roues mises sur sa chaise, et qui comportent un dispositif de servo-moteur sur batterie: quand il fait avancer ses roues, le mouvement est multiplié. C'est donc plus léger qu'une chaise à moteur proprement dit. A l'intérieur, ça marche très bien; mais il a été l'essayer samedi soir à Louvain-la-neuve, et le résultat l'a beaucoup déçu: batterie de faible endurance, et surtout impossible de monter les pentes. Enfin, il verra. A titre de renseignement, chaque roue coûte... 2.500 euros ! Il a aussi été au cinéma à LLN, mais... il n' a pas pu monter les marches de la salle, s'est donc retrouvé trop près de l'écran; les mouvements rapides de caméra lui ont donné la nausée. Au total, une dure expérience de ce qu'est vivre avec un handicap...

PJ est particulièrement fatigué ces temps-ci, et même épuisé. On tendrait parfois à oublier que c'est tout son organisme qui est affaibli; et que les gestes dont il est capable sont quand même de lourds efforts pour lui - même, simplement, aller chercher son gsm dans sa poche, pousser sur les touches.... Et puis, il y a la fatigue morale d'un an de combat quotidien, etc...

Une chose qui lui est particulièrement pénible, et qui devient un gros souci pour lui, c'est que ces terribles limites lui rendent très difficile de remercier comme il le voudrait tous ceux qui l'ont aidé, ceux qui sont encore présents... et même de répondre à ceux qui lui proposent de l'aide ou autre chose. Il s'en excuse, et espère qu'on ne lui en veut pas, qu'on n'interprète pas mal son silence. Se situer dans ce réseau qui s'est créé autour de lui, mais d'une certaine façon sans lui, et même se resituer dans son ancien réseau d'amis, ce n'est pas facile. Cela demandera du temps.

Espérons qu'il pourra aller à la piscine mercredi !