Blog de Pierre-Jean

Bonjour à tous ... Guère de nouvelles. PJ est ces temps-ci assez fatigué. C'est déjà compréhensible avec les efforts que tout lui demande; mais il suffit qu'un peu de grippe ou autre chose s'y ajoute pour que ça devienne très lourd. Il doit apprendre à négocier avec cette limite-là , et ce n'est pas facile... Ainsi, il a dû renoncer cette semaine à la piscine et à la veillée scoute; mais il a pu participer au carnaval du CTR, qui est traditionnellement très gai - il a même eu le deuxième prix de déguisement masculin (sur le thème "Notre-dame de Paris", il a fait l'horrible Frollo, avec accessoires fournis par Pierre Hannosset.

Ceci dit, il continue à faire dès maintenant ce qu'il peut pour préparer la reprise de ses études. Il a ressorti des syllabus, et essaie les logiciels d'écriture et de dessin qui pourraient l'aider.

Les cousins sont passés dimanche lui rendre visite: ça lui fait du bien, parce que pour lui les semaines sont très, très, très solitaires...Il est inévitable que les liens se distendent, mais... enfin, on voit approcher le moment où il pourra renouer ou recréer de nouveaux liens.

On a eu une belle peur à la maison: Rémy, le petit frère, est tombé d'un (grand) arbre du jardin...sur le dos ! On a revécu un vilain scénario: par précaution, civière, minerve, ambulance... Il s'en tire avec un pied cassé - ce qui ne va pas être facile pour lui: sa chambre est au grenier, et il va à l'école en train, avec changement par les escaliers de Bruxelles-midi...Avec en plus Yannick transformée en hamster par l'ablation des dents de sagesse, la maison avait ce WE des airs d'hôpital.

Bonne semaine !

PJ estcomplètement épuisé:il n' a pas pu aller à LLN ce soir. Il espère bien que jeudi, il pourra aller au souper du kotéscout !

Bonjour à tous et toutes ! Il y a peu de nouvelles spectaculaires, sauf celle-ci, qui est quand même la plus importante: malgré la fatigue, PJ continue à faire des progrès, un peu en tous domaines.

Côté mouvements, il a par exemple beaucoup amélioré la mobilité de sa jambe gauche, dont le genou restait presque bloqué. Et il fait souvent quelques pas sans béquille - ou même monte des volées d'escalier (il les descend aussi, mais c'est plus difficile). Il retrouve aussi davantage de force dans son bras gauche, ce qui lui permet de faire avancer lui-même sa chaise roulante. Côté "capacités", il fait par exemple de nets progrès en écriture: il a retrouvé son stylo; et, ce qui est intéressant, c'est qu'il retrouve la même écriture qu'avant son accident ! Et de façon générale, la volonté d'agrandir son autonomie concrète est impressionnante (s'habiller, se déplacer, etc...) Côté activités: la semaine dernière, à la piscine, la séance a dû être écourtée - PJ a eu un gros malaise. Rien d'inquiétant (après coup! Dominique a quand même failli appeler une ambulance pour le ramener au CTR...), mais un signe clair de fatigue: plus que jamais, il déploie son énergie tous azimuths. Ainsi, depuis 10 jours, il a trouvé le chemin de l'atelier de menuiserie du CTR (peu utilisé) où il a commencé à fabriquer...un fusil en bois (avec chargeur !) à balles de plastique: on ne se refait pas... Mais ce n'est pas un bricolage d'enfant: c'est du vrai travail d'ingénieur, avec plans, calculs, etc... Ce WE, il a passé presque tout son temps à son ordinateur, à apprivoiser un logiciel de dessin industriel. Tout ça, bien sûr, pour se remettre progressivement dans le bain... (Mais que personne n'oublie que chacun de ces gestes qui sont pour nous tout naturels, qui se font "tout seuls", sont pour lui le résultat d'un effort de chaque seconde...)

Samedi dernier, il a été rendre viste à son arrière grand-mère - oui !: 99 ans et demi ! - qui, après s'en être tellement fait pour l'aîné de ses arrière-petits-enfants, a été si heureuse de le voir arriver chez elle en marchant avec une seule béquille !

Et la semaine dernière, il a été reçu avec énormément de ... comment dire ? amitié et justesse ? à LLN par le Pr. Renders, vice-recteur aux affaires étudiantes, pour discuter de sa ré-installation sur le site. C'est encore loin, mais il faut s'y prendre à l'avance pour trouver et aménager un kot... De ce côté là , nous savons que PJ aura toute l'aide possible - et ce n'est pas rien ! On peut ajouter que PJ a flanqué une frousse formidable à Guillaume en descendant en chaise, presque "full speed", la pente raide qui va de la place des wallons à la place de l'université... Il va falloir étudier le système de freins ! Il a aussi pris énormément de plaisir au "scooter" à 4 roues qu'il a pu essayer pendant 3 semaines. On verra en fonction de l'évolution, mais ça serait sans doute très bien adapté pour LLN.

Et cette semaine, PJ va retrouver LLN à l'occasion de la semaine scoute: ce soir, veillée scoute; jeudi, souper du kot... Il y a un an exactement, il était trachéotomisé, incapable de communiquer et de s'alimenter, et on pratiquait une gastrostomie pour essayer de contrer un épuisement qui devenait angoissant... et les copains-copines lui avaient amené, quelques semaines plus tard, le film de la veilllée... Quel chemin, les gars !

PS: il y a aussi de très bonnes nouvelles du petit bonhomme victime d'un AVC et atteint d'hémiplégie: il a déjà récupéré beaucoup - et sa bonne humeur rigolarde réconforte ses parents !

Bonjour ! Comme vous le savez, Pierre-Jean a dû rester ce We au CTR. Après une bonne journée le samedi, en compagnie de quelques visites, le dimanche s'annonçait morose. C'est alors que le goût de l'aventure fut le plus fort . Pierre-Jean, ayant un scooter électrique en démonstration , décida d'aller rendre visite aux copains de l'école militaire; mais sa batterie en avait décidé autrement ! Au milieu de Schaerbeek, l'engin refuse d'aller plus loin . Qu'à cela ne tienne , voilà PJ entrant tant bien que mal avec ses béquilles dans le premier bistrot venu . On y parlait grec mais le langage des signes est universel: et voila qu'ils conviennent de garder le véhicule en sécurité et d'aider PJ à rentrer . Cahin caha notre bonhomme prit... LE TRAM . Arrivé à Brugmann, il se fit aider pour redescendre et rejoignit le CTR . Si L'histoire s'arrêtait là , ce serait déjà pas mal .... Attendez la suite : pour aller rechercher l'engin, PJ prit ses câbles de batterie , s'y fit conduire en taxi (merci chauffeur) , passa la soirée chez le grec (merci monsieur) et retourna , au milieu de la nuit , à travers les rues de Schaerbeek , jusque dans sa chambre . Pendant ce temps, nous nous rongions(un peu) les ongles mais le sourire qu'on entendit (si,si, je vous jure !) au téléphone lorsque ,pour nous rassurer il nous sonna de son lit , valait largement quelques ongles rongés . Désormais de nouvelles aventures lui tendent les bras . Il expérimente ce que nous lui souhaitons depuis un an :une indépendance nouvelle malgré une autonomie réduite . Merci à la chance, à lui, à vous, à tous ceux qui ont contribué à lui permettre ce nouvel envol . Dominique

PJ a dû rester au CTR ce WE, pour compenser le WE passé en Ardenne; mais cela lui permettra de se reposer. Il est fatigué, pour de bonnes raisons: l'énergie renouvelée de ces dernières semaines lui fait faire encore de nouveaux progrès, millimétriques d'une certaine façon, mais spectaculaires aussi. Il fait régulièrement quelques pas sans béquille:difficilement, maladroitement, mais... Il essaie aussi une sorte de "scooter" électrique à 4 roues, très pratique, qui permet aussi bien de rouler en rue que d'entrer dans un supermarché, par exemple. Il s'est ainsi retrouvé devant les grilles du palais de Laeken, puis au super-Delhaize.

Mais autant l'évolution de PJ nous remplit d'espoir, autant nous sommes blessés, blessés, par ce qui vient d'arriver au fils aîné d'un jeune couple ami. Ce petit garçon a treize mois, et a déjà subi deux lourdes interventions cardiaques; on le croyait tiré d'affaire, et puis un accident vasculaire cérébral vient de le rendre hémiplégique ... Bien sûr, notre expérience prouve qu'il y a parfois, même souvent, des évolutions neurologiques merveilleusement inattendues; bien sûr, les médecins sont plus optimistes (prudemment) pour ce petit garçon qu'ils ne l'étaient pour PJ:il n'y a pas de dégâts mentaux, mais seulement moteurs, et il est très probable qu'il pourra mener une vie quasi-normale. Et ses parents sont d'une solidité formidable. Et tout ce que la Fondation Pierre-Jean pourrait donner comme coup de pouce, bien sûr, elle le donnera. Mais quand même... cette nouvelle nous blesse, nous alourdit.

Elle nous rappelle ce qu'on tend tout naturellement à chasser de son esprit:que la vie humaine est pleine de souffrances. On essaie de l'oublier, on se détourne souvent devant elle, ou bien on cache ses propres souffrances...Cela ne fait souvent que les rendre plus difficiles à vivre, si on les vit comme anormales. Il ne s'agit pas de se résigner, ou d' "accepter" - mais de reconnaître que la souffrance n'est pas "anormale". Qu'elle fait partie de notre humanité, de toute vie vraiment humaine. Et surtout que des liens humains qui essaient de se nouer en poussant les souffrances sur le côté, ce sont des liens minces et très fragiles, habités invisiblement par la peur et le non - dit.

Par contre, partager notre commune humanité en vérité, cette humanité à la fois superbe et douloureuse... il y a là un bonheur qui rend vivant, même dans la souffrance ! Oui, nous osons dire cela.

Tout cela, en fait, nous le découvrons depuis cette année, et surtout nous le ruminons à partir d'un mot reçu d'une amie, Suzanne B., qui vient de perdre son mari après presque 60 ans de vie vraiment partagée. Ce mot est très simple, mais, venant de Suzanne, et signé d'une vie d'engagement solidaire inlassable, il est d'une force de vérité éblouissante et vivifiante:c'est pourquoi nous vous le partageons. Elle a simplement écrit ces 7 mots:

"la souffrance est partout...le bonheur aussi..."