Blog de Pierre-Jean

Bonjour à tous et toutes - en espérant que la pluie ne fait pas rater trop de camps ou de vacances... Sans doute beaucoup ne verront-ils ce message que dans quelques temps. Le dernier message précisait à quel point PJ est handicapé. Celui-ci est pour dire que, quand même, des chemins s'ouvrent, quand l'amitié ou la volonté les force...

Samedi soir, PJ a reçu son baptême de l'air ... en ballon ! A vrai dire, son tout premier vol, c'était dans le petit avion sanitaire qui l'a ramené de Marseille: souvenir pas vraiment folichon... Alors, les chers Jacques et Wivine (des cousins!), dont le chemin depuis dix-huit mois a été très proche du nôtre, avaient décidé d'offrir à PJ un vol en montgolfière - sport que Jacques, ancien de la Force Aérienne, pratique depuis bien longtemps. Il fallait attendre que PJ soit disponible, que la météo s'y prête...
C'a été samedi: la journée, on avait rendu visite au camp scout de Rémy ( tout frais totémisé "Lemming", parce qu'il est toujours actif et très sociable). On s'est retrouvé, vers 19h30,à Louvain-la-Neuve: PJ et ses parents, Jacques et Wivine, leur fille Marie-Elisabeth (qui est la quasi-jumelle de PJ), et notre cher Bertrand, toujours disponible pour donner un coup de main... Dans ce cas-ci: aider à déballer, amarrer, puis gonfler le ballon. C'est toujours impressionnant: il faut oser tenir fermement ouvert le bas de l'enveloppe quand on donne les premiers coups de brûleur à gaz, genre lance-flamme ! Bon, tout se fait assez rapidement: il y a quelques vilains nuages noirs et bas, mais;..on a toute confiance dans le savoir météorologique et la prudence de Jacques !

On embarque donc tous les cinq - Bertrand et Marie-Elisabeth, ainsi que Pierre (encore un cousin) restant au sol pour nous suivre et nous repêcher... Un, deux, trois...lâchez tout : on monte en douceur. PJ et Dominique enthousiastes, Guillaume d'abord un peu verdâtre. Mais que le Brabant wallon est beau, à la lumière rasante du soir... Jacques navigue savamment entre les vents qui s'orientent différemment selon les altitudes: finalement, après avoir suivi un moment l'autoroute de Namur, on tourne presque en rond autour du clocher de Corroy-le-grand. Quelqu'un nous crie d'en bas: "attention au clocher!", et PJ, incorrigible, répond: "on est une montgolfière d'Al Kaïda: on va se le faire, votre clocher !"
Le temps passe très, trop vite, en l'air... On s'émerveille à suivre d'en haut des chevreuils, un lièvre, on compte les piscines...
Après avoir repéré un champ déjà moissonné pour y atterrir, Jacques, avec une maestria époustouflante, rase un champ de blé pour ralentir: une dernière colline à sauter, et on se pose en douceur: chapeau ! Il faut quelques temps pour que les suiveurs nous retrouvent: comme on leur avait signalé qu'on se dirigeait vers Dion-le-Mont, ils avaient pris la direction de...Tirlemont ! Mais ils arrivent, avec le panier de pique-nique: champagne et sandwiches fourrés au milieu des champs pour fêter cette merveilleuse soirée . Voilà un baptême de l'air qui en rachète un autre !



C'était un événement bienvenu pour briser l'ennui des journées: tous les copains au camp ou au loin, PJ s'ennuie ferme à la maison...Aussi, ce mercredi, il est parti en train pour rendre visite à "ses" louveteaux quelque part entre Libramont et Bastogne: train, puis 17 km en segway. Il y passera la nuit, et reviendra (sans doute) demain.
Ces trois lignes n'ont l'air de rien: mais que PJ puisse, non seulement se déplacer seul, mais dormir au camp, et sans avoir besoin d'une aide infirmière ou autre... Nous n'y aurions jamais cru il y a encore six mois. Et ça, c'est lui qui le rend possible, à force d'énergie - et parce qu'il ose demander de l'aide quand il en a besoin. Cette virée en Ardenne, pour nous...ça mérite une bouteille de champagne. Ce soir, pour la première fois depuis 18 mois...nous ne nous préoccupons pas de PJ !

On sera bref, à cause du grand désir de PJ de retrouver l'anonymat. Quelques mots quand même, à l'intention de vous tous qui nous avez soutenus de votre présence attentive, même silencieuse...
Après quelques semaines pas faciles, le moral à Lillois retrouve son niveau "normal". La piscine montable, destinée d'abord aux exercices de PJ , va bientôt être en service, grâce à la compétence et à l'amitié de Philippe Vroman. Les quartiers de PJ sont à peu près achevés. Au mois d'août, nous commencerons les gros travaux (démolitions, puis reconstruction d'une partie de la maison au même niveau que le reste) , sans anxiété grâce à la compétence et à l'énergie de notre ami et architecte, Jean-Michel Leriche. N'empêche que ce sera du camping pendant 6 mois...
Normalement, la seconde quinzaine d'août, nous serons en vacance - grâce à la générosité des parents d'une amie (la chère Elizabeth), qui nous offrent leur maison en Provence - légèrement plus spacieuse et plus praticable pour PJ que la tente ou la mini-caravane de nos vacances habituelles... Nous ne savons comment les remercier - à part en en profitant au maximum !

Pj a retrouvé un courage formidable. Et une volonté d'autonomie qui fait des miracles. Ainsi, il a surmonté la déception du report (en novembre si tout va bien) de son "permis de conduire", et de l'aménagement de sa voiture. Plutôt que de gémir, il a décidé de circuler sans voiture: cà d, par exemple, pour aller à LLN, il a pris le train Lillois-Nivelles, puis le bus Nivelles-LLN, simplement en se faisant aider pour hisser son segway (la planche à roulette à moteur magique) à l'intérieur et en resortir... Par ailleurs, il cherche des formes accessibles de sport (en plus de la plongée sous-marine) ou de musique (pour remplacer la guitare dont il jouait si bien).. On vous racontera peut-être. Faut le faire !
En effet, il est quand même très, très, très lourdement handicapé. On a l'impression qu'il faut ici préciser son état actuel (et sans doute stable à long terme).Cette description un peu pénible a pour but, simplement, d'éviter les illlusions dont on a tous envie de se bercer ("il est sorti de l'hôpital, donc il est à peu près guéri"), ou surtout les enthousiasmes sympathiques, mais maladroits ( "c' est merveilleux tout ce que tu as récupéré !" - alors qu'à 20 ans il se retrouve, pour toute sa vie, terriblement handicapé...).
Pj est et restera (en principe, il n'y a plus d'évolution positive à attendre) "tétraparétique": cà d que TOUT chez lui, à partir des épaules, est "paralysé" aux 2/3 ("paralysé": cà d sans force, ou sans utilisation pratique possible) . En ce qui concerne les membres, il a un peu plus récupéré de forces dans les jambes que dans les bras: il est capable de se tenir debout et, avec de gros efforts, de marcher avec une béquille, de monter ou, plus difficilement, de descendre des marches. Pour les bras et les mains, comme pour les jambes, il a très peu récupéré à gauche, un peu plus à droite (il ne peut donc tenir qu'une seule béquille). Les doigts sont très partiellement utilisables. Il arrive à manger (avec difficultés), à manipuler diverses choses; écrire est très, très difficile. A force de volonté, il est désormais autonome dans la vie quotidienne, et en principe n'a plus besoin de soins infirmiers pour la toilette ou autre chose: pour les médecins et nous, c'est un miracle de la volonté, mais qui lui demande chaque jour des dépenses d'énergie inimaginables.
Par ailleurs, les dégâts "invisibles" sont très lourds. Par exemple, avaler du solide reste quelque chose de très difficile (il reste donc terriblement maigre); il ne respire que par le diaphragme, tous les muscles respiratoires restant paralysés; idem pour d'autres organes internes. En particulier, son corps réagit très difficilement à un froid même très modéré: s'il fait moins de quinze degrés, la capacité de mouvement de PJ diminue très fortement. Et les "contractures" musculaires sont une douleur fréquente, et une source de danger (chutes, etc...) permanente, comme d'aileurs les chutes de tension. Et comme tout ce qu'il fait lui demande des efforts que nous, nous ne pouvons pas imaginer, son état général est très fragile; il est la moitié du temps au bord de l'épuisement, ou dans l'épuisement.

Voilà , chers et chères ami-e-s qui nous soutenez tellement... Encore ces jours-ci, à l'occasion de réunions amicales ou familiales, nous nous sommes abreuvés d'amitié. Quelle merveille ! On se limitera à quelques prénoms: Roland et Nadine, Véronique et Michel, Hubert et Béatrice, Wivine et Jacques...

Et pour terminer ces nouvelles, quelques mots sur les héros de l'ombre: Lorraine, Yannick Rémy, qui depuis 18 mois n'ont jamais rien demandé pour eux-mêmes, ont supporté avec bonne humeur que leurs parents se consacrent beaucoup à ce qui tournait autour de PJ, et se sont pris en main eux mêmes...entre autre pour nous offrir ces cadeaux merveilleux: leurs résultats scolaires, qui dans ces circonstances bousculées sont leur formidable contribution à notre joie de vivre familiale: Lorraine, en 2° année d'école normale, a de nouveau fait une dis', Yannick, à force d'efforts constants, réussit sa 5° (poésie) comme une fleur et cartonne en sciences, Rémy réussit haut la main sa 1° année en secondaire néerlandophone...

Voilà pour les nouvelles.

Et pour le reste:
"Le malheur est partout; le bonheur aussi" (Suzanne B.);
"quand la vie ne nous fait pas de cadeaux, nous n'avons plus qu'Ã nous en faire les uns aux autres..."(un sage chinois)

Et vive la fraternité !