La vie...
Par guillaume, dimanche 1 juillet 2007 à 02:34 :: 1) Nouvelles de PJ :: #241 :: rss
On sera bref, à cause du grand désir de PJ de retrouver l'anonymat. Quelques mots quand même, à l'intention de vous tous qui nous avez soutenus de votre présence attentive, même silencieuse...
Après quelques semaines pas faciles, le moral à Lillois retrouve son niveau "normal". La piscine montable, destinée d'abord aux exercices de PJ , va bientôt être en service, grâce à la compétence et à l'amitié de Philippe Vroman. Les quartiers de PJ sont à peu près achevés. Au mois d'août, nous commencerons les gros travaux (démolitions, puis reconstruction d'une partie de la maison au même niveau que le reste) , sans anxiété grâce à la compétence et à l'énergie de notre ami et architecte, Jean-Michel Leriche. N'empêche que ce sera du camping pendant 6 mois...
Normalement, la seconde quinzaine d'août, nous serons en vacance - grâce à la générosité des parents d'une amie (la chère Elizabeth), qui nous offrent leur maison en Provence - légèrement plus spacieuse et plus praticable pour PJ que la tente ou la mini-caravane de nos vacances habituelles... Nous ne savons comment les remercier - à part en en profitant au maximum !
Pj a retrouvé un courage formidable. Et une volonté d'autonomie qui fait des miracles. Ainsi, il a surmonté la déception du report (en novembre si tout va bien) de son "permis de conduire", et de l'aménagement de sa voiture. Plutôt que de gémir, il a décidé de circuler sans voiture: cà d, par exemple, pour aller à LLN, il a pris le train Lillois-Nivelles, puis le bus Nivelles-LLN, simplement en se faisant aider pour hisser son segway (la planche à roulette à moteur magique) à l'intérieur et en resortir... Par ailleurs, il cherche des formes accessibles de sport (en plus de la plongée sous-marine) ou de musique (pour remplacer la guitare dont il jouait si bien).. On vous racontera peut-être. Faut le faire !
En effet, il est quand même très, très, très lourdement handicapé. On a l'impression qu'il faut ici préciser son état actuel (et sans doute stable à long terme).Cette description un peu pénible a pour but, simplement, d'éviter les illlusions dont on a tous envie de se bercer ("il est sorti de l'hôpital, donc il est à peu près guéri"), ou surtout les enthousiasmes sympathiques, mais maladroits ( "c' est merveilleux tout ce que tu as récupéré !" - alors qu'à 20 ans il se retrouve, pour toute sa vie, terriblement handicapé...).
Pj est et restera (en principe, il n'y a plus d'évolution positive à attendre) "tétraparétique": cà d que TOUT chez lui, à partir des épaules, est "paralysé" aux 2/3 ("paralysé": cà d sans force, ou sans utilisation pratique possible) . En ce qui concerne les membres, il a un peu plus récupéré de forces dans les jambes que dans les bras: il est capable de se tenir debout et, avec de gros efforts, de marcher avec une béquille, de monter ou, plus difficilement, de descendre des marches. Pour les bras et les mains, comme pour les jambes, il a très peu récupéré à gauche, un peu plus à droite (il ne peut donc tenir qu'une seule béquille). Les doigts sont très partiellement utilisables. Il arrive à manger (avec difficultés), à manipuler diverses choses; écrire est très, très difficile. A force de volonté, il est désormais autonome dans la vie quotidienne, et en principe n'a plus besoin de soins infirmiers pour la toilette ou autre chose: pour les médecins et nous, c'est un miracle de la volonté, mais qui lui demande chaque jour des dépenses d'énergie inimaginables.
Par ailleurs, les dégâts "invisibles" sont très lourds. Par exemple, avaler du solide reste quelque chose de très difficile (il reste donc terriblement maigre); il ne respire que par le diaphragme, tous les muscles respiratoires restant paralysés; idem pour d'autres organes internes. En particulier, son corps réagit très difficilement à un froid même très modéré: s'il fait moins de quinze degrés, la capacité de mouvement de PJ diminue très fortement. Et les "contractures" musculaires sont une douleur fréquente, et une source de danger (chutes, etc...) permanente, comme d'aileurs les chutes de tension. Et comme tout ce qu'il fait lui demande des efforts que nous, nous ne pouvons pas imaginer, son état général est très fragile; il est la moitié du temps au bord de l'épuisement, ou dans l'épuisement.
Voilà , chers et chères ami-e-s qui nous soutenez tellement... Encore ces jours-ci, à l'occasion de réunions amicales ou familiales, nous nous sommes abreuvés d'amitié. Quelle merveille ! On se limitera à quelques prénoms: Roland et Nadine, Véronique et Michel, Hubert et Béatrice, Wivine et Jacques...
Et pour terminer ces nouvelles, quelques mots sur les héros de l'ombre: Lorraine, Yannick Rémy, qui depuis 18 mois n'ont jamais rien demandé pour eux-mêmes, ont supporté avec bonne humeur que leurs parents se consacrent beaucoup à ce qui tournait autour de PJ, et se sont pris en main eux mêmes...entre autre pour nous offrir ces cadeaux merveilleux: leurs résultats scolaires, qui dans ces circonstances bousculées sont leur formidable contribution à notre joie de vivre familiale: Lorraine, en 2° année d'école normale, a de nouveau fait une dis', Yannick, à force d'efforts constants, réussit sa 5° (poésie) comme une fleur et cartonne en sciences, Rémy réussit haut la main sa 1° année en secondaire néerlandophone...
Voilà pour les nouvelles.
Et pour le reste:
"Le malheur est partout; le bonheur aussi" (Suzanne B.);
"quand la vie ne nous fait pas de cadeaux, nous n'avons plus qu'Ã nous en faire les uns aux autres..."(un sage chinois)
Et vive la fraternité !
Après quelques semaines pas faciles, le moral à Lillois retrouve son niveau "normal". La piscine montable, destinée d'abord aux exercices de PJ , va bientôt être en service, grâce à la compétence et à l'amitié de Philippe Vroman. Les quartiers de PJ sont à peu près achevés. Au mois d'août, nous commencerons les gros travaux (démolitions, puis reconstruction d'une partie de la maison au même niveau que le reste) , sans anxiété grâce à la compétence et à l'énergie de notre ami et architecte, Jean-Michel Leriche. N'empêche que ce sera du camping pendant 6 mois...
Normalement, la seconde quinzaine d'août, nous serons en vacance - grâce à la générosité des parents d'une amie (la chère Elizabeth), qui nous offrent leur maison en Provence - légèrement plus spacieuse et plus praticable pour PJ que la tente ou la mini-caravane de nos vacances habituelles... Nous ne savons comment les remercier - à part en en profitant au maximum !
Pj a retrouvé un courage formidable. Et une volonté d'autonomie qui fait des miracles. Ainsi, il a surmonté la déception du report (en novembre si tout va bien) de son "permis de conduire", et de l'aménagement de sa voiture. Plutôt que de gémir, il a décidé de circuler sans voiture: cà d, par exemple, pour aller à LLN, il a pris le train Lillois-Nivelles, puis le bus Nivelles-LLN, simplement en se faisant aider pour hisser son segway (la planche à roulette à moteur magique) à l'intérieur et en resortir... Par ailleurs, il cherche des formes accessibles de sport (en plus de la plongée sous-marine) ou de musique (pour remplacer la guitare dont il jouait si bien).. On vous racontera peut-être. Faut le faire !
En effet, il est quand même très, très, très lourdement handicapé. On a l'impression qu'il faut ici préciser son état actuel (et sans doute stable à long terme).Cette description un peu pénible a pour but, simplement, d'éviter les illlusions dont on a tous envie de se bercer ("il est sorti de l'hôpital, donc il est à peu près guéri"), ou surtout les enthousiasmes sympathiques, mais maladroits ( "c' est merveilleux tout ce que tu as récupéré !" - alors qu'à 20 ans il se retrouve, pour toute sa vie, terriblement handicapé...).
Pj est et restera (en principe, il n'y a plus d'évolution positive à attendre) "tétraparétique": cà d que TOUT chez lui, à partir des épaules, est "paralysé" aux 2/3 ("paralysé": cà d sans force, ou sans utilisation pratique possible) . En ce qui concerne les membres, il a un peu plus récupéré de forces dans les jambes que dans les bras: il est capable de se tenir debout et, avec de gros efforts, de marcher avec une béquille, de monter ou, plus difficilement, de descendre des marches. Pour les bras et les mains, comme pour les jambes, il a très peu récupéré à gauche, un peu plus à droite (il ne peut donc tenir qu'une seule béquille). Les doigts sont très partiellement utilisables. Il arrive à manger (avec difficultés), à manipuler diverses choses; écrire est très, très difficile. A force de volonté, il est désormais autonome dans la vie quotidienne, et en principe n'a plus besoin de soins infirmiers pour la toilette ou autre chose: pour les médecins et nous, c'est un miracle de la volonté, mais qui lui demande chaque jour des dépenses d'énergie inimaginables.
Par ailleurs, les dégâts "invisibles" sont très lourds. Par exemple, avaler du solide reste quelque chose de très difficile (il reste donc terriblement maigre); il ne respire que par le diaphragme, tous les muscles respiratoires restant paralysés; idem pour d'autres organes internes. En particulier, son corps réagit très difficilement à un froid même très modéré: s'il fait moins de quinze degrés, la capacité de mouvement de PJ diminue très fortement. Et les "contractures" musculaires sont une douleur fréquente, et une source de danger (chutes, etc...) permanente, comme d'aileurs les chutes de tension. Et comme tout ce qu'il fait lui demande des efforts que nous, nous ne pouvons pas imaginer, son état général est très fragile; il est la moitié du temps au bord de l'épuisement, ou dans l'épuisement.
Voilà , chers et chères ami-e-s qui nous soutenez tellement... Encore ces jours-ci, à l'occasion de réunions amicales ou familiales, nous nous sommes abreuvés d'amitié. Quelle merveille ! On se limitera à quelques prénoms: Roland et Nadine, Véronique et Michel, Hubert et Béatrice, Wivine et Jacques...
Et pour terminer ces nouvelles, quelques mots sur les héros de l'ombre: Lorraine, Yannick Rémy, qui depuis 18 mois n'ont jamais rien demandé pour eux-mêmes, ont supporté avec bonne humeur que leurs parents se consacrent beaucoup à ce qui tournait autour de PJ, et se sont pris en main eux mêmes...entre autre pour nous offrir ces cadeaux merveilleux: leurs résultats scolaires, qui dans ces circonstances bousculées sont leur formidable contribution à notre joie de vivre familiale: Lorraine, en 2° année d'école normale, a de nouveau fait une dis', Yannick, à force d'efforts constants, réussit sa 5° (poésie) comme une fleur et cartonne en sciences, Rémy réussit haut la main sa 1° année en secondaire néerlandophone...
Voilà pour les nouvelles.
Et pour le reste:
"Le malheur est partout; le bonheur aussi" (Suzanne B.);
"quand la vie ne nous fait pas de cadeaux, nous n'avons plus qu'Ã nous en faire les uns aux autres..."(un sage chinois)
Et vive la fraternité !
Commentaires
1. Le lundi 2 juillet 2007 à 09:43, par Thérèse Wattiaux
2. Le lundi 2 juillet 2007 à 23:58, par Greg
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